Ponencias de las VI Jornada Médico-Informativa ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME)

Que tuvieron lugar el pasado día 29 de septiembre, en la Sala de Actos de la Casa del Mar - C/ Albareda 1-13 - Barcelona, organizadas por ASEM Catalunya y FundAme.

  • FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN Y TRATAMIENTO
    El proyecto GENAME
    Coordinador Eduardo Tizzano - Hospital de Sant Pau -
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  • PRESENTACIÓN FUNDAME EN LAS VI JORNADAS
    Manel Martí - Presidente de FundAme -
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  • MANEJO FISIOTERÁPICO DEL NIÑO CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
    Joaquin Fagoaga - Fisioterapeuta - Servicio Rehabilitación Hospital Sant Joan de Deu Barcelona -
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  • MANEJO RESPIRATORIO DEL PACIENTE NEUROMUSCULAR
    Ventilación no invasiva - Dr. Martí Pons Òdena. UCIP
    Programa de ventilació domiciliaria
    Agrupació sanitaria Hospital Clínic-Sant Joan de Déu -
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  • FISIOTERAPIA RESPIRATORIA EN LAS AME
    Enrique del Campo García-Ramos.
    Fisioterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu -
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  • TRATAMIENTO QUIRÚRGICO DE LAS ESCOLIOSIS NEUROMUSCULARES - clic aquí
  • LEY DE AUTONOMÍA PERSONAL Y PREVENCIÓN DE LA DEPENDENCIA
    María Ramos - ASEM Catalunya - clic aquí

 
     
  III Jornada de Steinert - 28 de Abril 2007 - BARCELONA

Consejo genético de la enfermedad - Dra. Loreto Martorell: clic aquí

La necessitat de millorar la nostra parla - Dolors Teijeiro: clic aquí

La Llei de promoció de l’autonomia personal i l’atenció a les persones en situació de dependència: clic aquí

Alteraciones de la vigilia y el sueño en Steinert: clic aquí

Una antigua fábula hindú: clic aquí

Las personas con Steinert y los baremos de dependencia: clic aquí

 

 

 

 

 

 

 
     
 
II JORNADES SOBRE DISTROFINOPATIES/DUCHENNE Y BECKER

Presentació jornades distrofinopaties: clic aquí

Ponencia Dr. Pou: clic aquí

La Intervención Precoz en las Enfermedades Neuromuscular: clic aquí

Genética de las distrofinopatías: clic aquí

Ponencia Josep Mª Recassens: clic aquí

La Sexualitat i la Dona amb <<dis-capacitat>>: clic aquí

Ponencia Fisio-Gestión: clic aquí

Com vivim la nostra sexualitat: clic aquí

Padres, hijos, sexualidad... y enfermedades neuromusculares: clic aquí

Fisioteràpia en Distrofinopaties: clic aquí

Carta de opinión de un asistente a la Jornada de Distrofinopatias Duchenne/Becker: clic aquí

Pla de Rehabilitació de Catalunya: clic aquí

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
     
 
V JORNADES DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
 
Dia 21 de mayo del 2005
Organizadas por l' ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS.

Triptico V jornades de AME: clic aquí

El paciente informado - Mª Dolors Navarro: clic aquí

Fisioterapia continuada  - Dra. T. Castelló: clic aquí

El camino del gen a la terapia - Eduardo Tizzano: clic aquí

Laboratoire de Neurogénétique Moléculaire - Judith Melki: clic aquí

EuroSMART (L-acetyl-carnitine vs. placebo): clic aquí

Phenylbutyrate increases SMN gene expression - Christina Brahe: clic aquí

Valproic acid in SMA - Brunhilde Wirth: clic aquí

Futuro de la investigacion y tratamiento de AME - Enrico Bertini: clic aquí

Investíg-AME: clic aquí

Barreras: clic aquí

Adaptación e integración del colegio - María Ramos: clic aquí

La importancia de la organización - Maria Ramos: clic aquí

Actividades del grupo AME: clic aquí

Profesor de la Universidad de Barcelona - Emili Soro: clic aquí