La
Setmana ha estat tot un èxit, ja que ha atret més de 200 persones.
L’estrena va anar a càrrec dels periodistes Ariadna Oltra (Matins de
TV3), Lluís Pujol (Cap de la secció de salult de TV3) i Elisabeth Alfaro
(ASEM Catalunya), que van ser moderats per la també periodista Xantal
Llavina.
Més de
200 persones han participat en la Segona Setmana de les Malalties
Neuromusculars
Com
aconseguir que ASEM Catalunya tingui més presència als mitjans, com
facilitar el nostre dia a dia a través d’ajudes tècniques, què abarca
l’atenció integral a les famílies i com ha de ser la relació entre metge
i pacient, són els temes posats sobre la taula durant la segona edició
de la Setmana de les Malalties Neuromusculars, que va organitzar ASEM
Catalunya entre el 23 i el 28 de novembre. No va faltar la sexualitat en
persones discapacitades, amb la projecció, ja divendres, de la
pel·lícula “Nacional 7” ni la reunió d’un comitè d’experts.
L’associació no va voler desaprofitar l’ocasió per explicar els
problemes amb els quals es troba a l’hora de que els mitjans de
comunicació publiquin les informacions relacionades amb l’entitat, ja
que es tracta d’una associació petita. Els ponents de la televió pública
van exposar les dificultats amb les quals es troben per poder emetre
determinades informacions, ja que, malauradament, no sempre interessen.
L’audiència, van dir, és la que mana. També van fer algunes
recomanacions, com “ser pesats”, més encara, ja que a base d’insistir
poc a poc se’ns tindria més en compte. “Jo crec que el s'ha d'intentar
és convèncer els mitjans de comunicació per què siguin objectius davant
temes mèdics, que no dramatitzin i exagerin els problemes, i que
informin sovint de malalties, ja que la salut és un dels temes més
importants en la vida de qualsevol persona”, va assegurar la moderadora
en la seva conclusió.
La
segona jornada va girar a l’entorn de l’autonomia de les persones
afectades per una malaltia neuromuscular i, en general, amb mobilitat
reduïda. Els ponents, Carme Olivera (Fisiogestión), Teresa Elorduy (Sírius,
Centre d’Autonomia Personal), i Borja Romero (BJ Adaptaciones), moderats
pel Terapeuta ocupacional d’ASEM Catalunya, José Luis Marín, van fer el
repàs del dia a dia d’una persona amb mobilitat reduïda –des del moment
de llevar-se fins a dutxar-se, les necessitats bàsiques com menjar fins
als desplaçaments o el temps d’oci–, i de com és pot fer més fàcil a
partir de tot un seguit d’ajudes tècniques.
El
fisioterapeuta Gustavo Heguy, la doctora de l’Hospital de Sant Joan de
Déu Alejandra Gutiérrez, el biòleg de la Universitat Pompeu Fabra Miquel
Serra i la treballadora social d’ASEM Catalunya Lídia Verger van ser els
ponents de la tercera jornada, que de manera excepcional va sortir del
recinte de Llars Mundet de Barcelona per desplaçar-se a Calella. Una
sòcia veïna d’aquesta població, Maria José Serra, va ser l’encarregada
de moderar el debat. Es va parlar del treball d'Asem Catalunya en
referència a l'atenció integral mitjançant l'explicació dels diferents
nivells d'intervenció: individual, familiar, grupal i comunitari, el
treball en xarxa i el treball en equip. També es van posar sobre la
taula temes com les dietes i el consum de determinats aliments per
millorar la salut i contribuir al benestar dels malalats neuromusculars,
el tractament a domicili en malalts neuromusculars i la situació actual
en els estudis de distròfia muscular.
La
darrera jornada informativa va ser la del dijous 26 de novembre i en
ella es va tractar la relació metge-pacient. En aquesta ocasió els
ponents van ser els metges de família Xavier Mas i Enrique Gavilán i la
treballadora social i gerent d’ASEM Catalunya, María Ramos. El Fòrum
Català de Pacients va ser qui va moderar el debat, que es va centrar en
la relació metge-pacient com a patrimoni de la humanitat.
Per
últim, divendres hi va haver dues cites. La primera, al matí, va ser la
reunió d’un comitè d’experts. Ja a la tarda, es va projectar la
pel·lícula Nacional 7 (2000), dirigida per Jean-Pierre Sinapi. El film
es va emportar el premi del públic als festivals de San Sebastià i
Berlín i explica la història de René, un jove afectat per una malaltia
neuromuscular que viu a una residència per a discapacitats propera a
Toulon (França). És una persona irascible, rebel, i té poca relació amb
els seus companys. Però aconsegueix connectar amb Julie, la nova
educadora especial, a qui explica que necessita relacions sexuals. És
ella qui busca a una prostituta per satisfer els seus desitjos. Després
de la projecció, Edgar Vinyals, membre de l’associació d’oci integratiu
Sarau, va conduir un debat. Es va parlar de temes com que el sexe també
és una necessitat en el col·lectiu de persones amb discapacitat i s’ha
de tractar amb normalitat, i no com un tabú; el fet de possibilitar els
espais als joves amb discapacitat perquè puguin satisfer aquestes
necessitats relacionades amb el sexe i l'afecte, i l’importància del
contacte físic. |
