| Memoria de ASEM 2004 | |||||||||
|
ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS. ÒRGANS DIRECTIUS ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS. President: Juan José Moro i Viñuelas. Sots-Presidenta: Mª Teresa Baltà i Valls Tresorer: Mónica Breitman Mansilla Secretaria: Ernes Ojeda Amador Vocals: Josep Juan Puig Francesc Botella i Martínez Tomasa Guerrero Cobo Santa López Ignacio Ulzurrum Guerrero Equip Tècnic. Treballadora Social/ Directora: Maria Ramos Miranda Administrativa: Carme Mas Masip Periodista (Pla d’ocupació): Ignasi Vives Robleda L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS. ELS SEUS OBJECTIUS: Si bé, l’objectiu estratègic de la nostra entitat es la millora de la qualitat de vida dels malalts neuromusculars i la de les seves famílies, per aconseguir-ho , utilitzem com a mètode, la intervenció en xarxa i transversal. Des de l’associació procurem mobilitzar tots aquells recursos, estaments, organitzacions, administracions que directa o indirectament, estan implicades en la qualitat de vida de les persones i famílies amb malaltia neuromuscular. L’efectivitat d’aquest mètode es indubtable, encara que implica un acurat coneixement de l’estructura política - administrativa del nostre país. És per això, que des de l’associació hem de treballar constantment, en la coordinació amb els diferents recursos i serveis socials, en la col·laboració de tots plegats radica part dels bons resultats del treball en xarxa i transversal. Però també, hem de tenir una cura especial en l’atenció directa de les persones amb malalties neuromusculars, donat que en molts dels casos, quan arriben a l’associació, estan en un procés d’angoixa, desesperació, frustració, etc. i dependrà de l’acollida que els hi donem , que els ajudarem a enfrontar els problemes, conscients de les dificultats però amb una actitud d’esperança. Per nosaltres és prioritat l’atenció directa , l’acollida, l’escolta, l’esperança que podem i hem de generar en les persones. És per això, que la comprensió, l’empatia, l’ acompanyament, el suport, son els eixos en el que es mou l’ atenció directa que donem als nostres associats. FINANÇAMENT- CANALS DE SUBVENCIONS.
MOVIMENTS DE SOCIS DURANT L’ANY 2004. ALTES DE SOCIS ANY 2004- 20 ALTES GRÀFIC D’ALTES PER PATOLOGIES.
PROGRAMES I SERVEIS TREBALL SOCIAL D’ATENCIÓ DIRECTA Encara que les entrevistes individuals segueixen sent l’eina principal en l’atenció directa, el món de les noves tecnologies a irromput amb força com a mitjà de comunicació, i en moltes ocasions, el e-mail, ( asemcatalunya@telefonica.net) com els diferents “foros” de participació, de la WEB, (asemcatalunya.com) conformen el primer contacte amb l’associació, en els casos de les persones de la nostra comunitat, i per a les persones d’altres comunitats, o de països llatinoamericans o d’Israel, “internet” és l’ eina de suport, informació, comunicació . * entrevistes individuals 125
* e-mails
rebuts (masemcatalunya@telefonica.net)
580
* e-mails
enviats (masemcatalunya@telefonica.net)
718 * atenció telefònica . 1.613 * atenció i dinamització de foro de la Web Foro d’Atròfia, unes 70 intervencions. Foro de Duchenne i Becker unes 57 intervencions. Foro de Steinert. unes 45 intervencions. GRÀFIC DELS DIFERENTS CANALS DE COMUNICACIÓ AMB ELS AFECTATS
SUPERVISIO DELS ASSISTENTES PERSONALS. Considerem que la supervisió, és una eina que ens serveix per millorar la qualitat de l’atenció que rebem les persones ateses, però ens serveix com a mecanisme de prevenció dels riscs laborals que comporta l’atenció directa de les persones. Però a més les sessions de supervisió faciliten la cohesió de grup, la mentalitat corporativa , així com la possibilitat de aprenentatge y millora de la qualitat tècnica dels professionals. TREBALL SOCIAL DE GRUPS. Grup terapèutic. A lo llarg de l’evolució del grup terapèutic, hem anat reflexionant sobre el paper que desenvolupa el grup, i junts hem anat fent una tasca d’acompanyament en un procés que, com tots coneixem molt bé, és complicat i dolorós. L’espai que ens ofereix el grup, ens permet poder pensar en les dificultats i en els recursos personals i familiars que tenim. També el grup , ens permet poder afrontar els conflictes, ansietats, incerteses , de la manera més confortable possible. Tenim clar que les experiències compartides sempre ens serveixen per ajudar-nos a viure millor. L’experiència grupal ens facilita convertir el dolor en coneixements i recursos, i així, evitar quedar-nos atrapats en la pena i poder afrontar aquestes situacions des d’una posició de mes fortalesa , enfront del patiment i de les dificultats que haurem d’anar superant. El treball en el grup d’acompanyament ens ajuda a tots, durant aquest any hem pogut compartir l’ absència d’un dels membres per un ingrés hospitalari, el dol per la pèrdua d’una filla, la por per la gravetat de la malaltia, les dubtes per la “traqueotomia”, per la mort, la frustració per no poder realitzar el desig de maternitat, l’alegria d’uns pares per que el seu fill ha trobat feina, etc. etc. La possibilitat de compartir i verbalitzar aquests sentiments, ens ha ajudat a encarar el dia a dia amb mes fortalesa personal amb mes serenitat, amb mes acceptació, el que ens facilita viure mes plenament. A llarg d’aquest any hem realitzat sessions quinzenals, amb una durada de hora i mitja. Les sessions de grup, es realitzen en el Centre Pi i Molist, i estan portades per el psiquiatra Josep Maria Recasens i altres col·laboradors del centre i per Maria Ramos, treballadora social de l’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. Grup de Steinert. La patologia de Steinert, és una de les mes prevalents de les malalties neuromusculars . Hi ha moltes famílies afectades de la Distrofia Miotonica de Steinert, pares, fills, cosins etc. El grup de Steinert sol ser un dels mes nombrosos, en quan a assistència . La periodicitat de les trobades ha sigut, mensual, en aquestes reunions hem pogut ajudar a enfrontar-se al si de la malaltia de Steinert, a les dificultats que provoca, però també a les possibilitats i potencialitats personals i familiars. El grup es portat per Tomi Guerrero vocal grup de Steinert i Maria Ramos. Treballadora Social de l’Associació. Grup de pares amb nens petits. Aquest grup està compost per famílies que tenen un nen o nena de menys de 10 anys amb malaltia neuromuscular. El que mes preocupa als participants d’ aquest grup són els aspectes relacionats amb l’etapa escolar, les adaptacions “curriculars” i l’ eliminació de barreres arquitectòniques, i els aspectes de protecció e independència, on trobar els límits del que no poden fer els nens i el necessari estímul per que aprenguin a defensar-se en la vida. El compartir amb cada família, trobar solució als seus reptes és de molta utilitat per als altres pares. Els sentiments que tots experimentem són la complicitat, la “empatia”, la solidaritat. El grup es conduït per Maria Ramos, treballadora social, de l’associació. Grup d’Atròfia. Podríem definir el grup d’Atròfia com un grup virtual, ja que és un grup que utilitza de manera habitual les noves tecnologies per a comunicar-se. El grup ha establert un grup de correu electrònic que els serveix tant per fer circular informacions varies, com per fer una tasca de suport i ajut mutu que és molt apreciat per les famílies. No obstant, també realitzen trobades presencials, bàsicament adreçades a l’organització de les “Jornades Medico Informatives” que realitzen. L’any passat vàrem celebrar les IV Jornades d’Atròfia muscular espinal (s’informa àmpliament en l’apartat d’activitats formatives i científiques). Es conduït per la Sra. Mònica Breitman, vocal d’Atròfia i Sra. Maria Ramos, treballadora social. XERRADES EN COL.LEGIS
1.- Que son las enfermedades neuromusculares. Que se espera que haga el colegio? Es importante que el colegio tenga información sobre la enfermedad y su evolución, pero sin dramatismos, ni fantasmas ni paternalismo. La actidud del colegio ha de ser de apertura y colaboración, siempre con el objetivo de garantizar la integración escolar de los chicos. Se ha de procurar un trato comprensivo y de contención con los padres, pues esto facilita la relación y la convivencia en el colegio mejora sustancialmente. Nos podemos encontrar con padres muy reivindicativos o por el contrario con padres abandonicos. Las dos actitudes necesitan de comprensión y contención. La colaboración de la Associació Catalana de Malalties Neuromusculars para ir trabajando en la superación de dificultades, es y será total. Desde el colegio, nos hemos de plantear que los chicos pasaran toda su etapa escolar en el colegio y deberemos ir adaptándonos a sus necesidades. Tanto del entorno físico, ayudas técnicas, como en la forma de evaluar los conocimientos. Por ejemplo Ante un examen escrito, el chico llega un momento que por su lentitud a la hora de escribir, no acaba el examen¡ y suspende¡ Hemos de pensar otras formas de evaluar. Y la prueba oral o con el ordenador el resultado de la evaluación cambia. Respecto al ordenador es muy importante, que el chico lo utilice lo antes posible, para adquirir el conocimiento y la destreza. Así mismo, es importante que el ordenador sea personal, no compartido, por que llega un momento que el ordenador es imprescindible para seguir el ritmo de los demás compañeros y sea aceptado por los otros compañeros como un elemento normalizador, no una exepción. AYUDAS TECNICAS. Es importante anticipar las ayudas técnicas, para ello es fundamental contactar con el EAP, para que previendo la necesidad de la ayuda técnica, con antelación se eviten retrasos innecesarios, por la lentitud en la obtención de las ayudas solicitadas. “ por o tramites burocráticos” Tipos de ayudas técnicas. Mesas adaptada, para que el niño pueda apoyar los brazos y el cuerpo cómodamente para escribir, dibujar etc. A veces cuando no puede sostener el libro, un atril. QUE DIFICULTADES PUEDE HABER EN ASIGNATURAS ESPECIFICAS. La más relevante es la escritura, que solucionaríamos con el ordenador. Es posible, que sea niños mas dispersos, pero tal vez esta dispersión venga determinada por la ansiedad, depresión dificultades motoras, etc. que le impiden concentrarse.. BARRERAS ARQUITECTONICAS Lo mismo que se pone a disposición del alumno las ayudas técnicas necesarias, también hay que eliminar las barreras arquitectónicas para que las oportunidades y autonomía sean similar a la de sus compañeros. Sobre la clase de Gimnasia, hay que intentar que el niño participe con unos ejercicios adaptadas a sus posibilidades. OBJETIVOS DE LA ESCOLARIDAD.
Se trata pues, de que la integración sea un derecho del niño y que no dependa de la sensibilidad personal del maestro. Conseguir, con la colaboración de todos que la integración escolar sea, para todos una experiencia enriquecedora. Asumiendo cada uno sus responsabilidades, y sin asumir aquellas que no nos pertoca. EL VETLLADOR. Tendrá que ayudar, pero ayudar no es hacerle los trabajos. Si no darle o facilitarle los elementos, para que el chico pueda. Hay que ayudar no invadir. Hay que dar el máximo de autonomía al niño. Pero también poniendo limites. Los EAPs. Son la herramienta clave en la integración escolar. Es un equipo al que se tendrá que acudir, siempre que sea necesario. Ellos ayudaran a: Valorar la capacidad del chico Las necesidades Las ayudas Las demandas. Hay que cuidar la comunicación, escuela, familia y EAP, Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. Esto nos ayudara a ir superando las dificultades. XERRADES INFORMATIVES Han sigut diverses les xerrades informatives que hem realitzat en la nostra seu, dedicades a rebre a alumnes d’universitats, de treball social, fisioterapia. Cal destacar, que hi hagut un augment destacable d’alumnes de Batxillerat que han dedicat el treball de recerca a les malalties neuromusculars, malalties com l’Atrofia Espinal Muscular, tipus I, la Distrofia Muscular de Duchenne, són malalties que han sigut objecte d’estudi. GRUPS D’ ACTIVITATS. Grup d’ adults. L’objectiu del Grup d’Adults és l’interrelació de les persones afectades allà on visquin. És per això, que les sortides que organitzem es realitzen de manera preferent en llocs on hi ha algun soci que es compromet a organitzar-ho. Les trobades són molt valorades per els participants i generan una gran il·lusió. Les sortides d’aquest any han sigut les següents: 31 de Gener - Excursió a Montserrat -04 d’Abril - Visita Parc Natural del Delta del Llobregat (conjuntament amb Associacions del Prat. -18 de Setembre - Excursió a Núria. -23 d’Octubre - Excursió al MINUSVAL-LLEIDA -11 de Desembre - Trobada del grup per dinar. -18 de Desembre - Participació en la Festa de Nadal d’ASEM Grup de teatre . TALLER TEATRO EXPERIMENTAL dirigido por Sue Ying Zabala. Una sesión a la semana, de 2h.30 de duración, en la sala de actos del Hotel d’Entitats Can Guardiola. Nos comprometimos a mostrar nuestro trabajo en la fiesta de navidad de ASEM-Catalunya. Nos planteamos acercarnos a una primera adaptación de la obra maestra de Frank Baum, publicada a principios del siglo pasado con el título de "EL MARAVILLOSO MAGO DE OZ". Desde la primera lectura del libro encontramos similitud con nuestro proyecto; a veces situaciones inesperadas nos hacen tomar nuevos rumbos, emprender un viaje a lo desconocido, y enseguida nos sentimos motivados por la historia, y de alguna manera identificados con los personajes de la obra. Iniciamos el proceso partiendo de la "formula " del teatro taller, una vez por semana, intentando aproximarnos a elementos y episodios contenidos en el Mago de Oz. Por medio de ejercicios de relajación y respiración, de proyección de la voz, de ritmo y coordinación, recreamos una versión adaptada a nuestras posibilidades y a nuestras limitaciones..... transitando, llegando a nuestra primera estación, compartiendo y celebrando con nuestros compañeros esta pieza en proceso. El grupo nace con el propósito de ser un espacio de libertad para la creación, sabiendo que la discapacidad es parte de la normalidad. Grup de piscina. L’activitat física en el medi aquàtic és conforma el mitjà ideal per a les persones amb malalties neuromusculars, l’ingravidesa dins de l’aigua, ens permet moure’ns. Sensació que tan sols podem experimentar en aquestes condicions, aquest moviment ens proporciona beneficis, com l’activació de la circulació sanguínia, les rotacions articulars i els massatges corporals. L’activitat consta d’exercicis passius i actius, col·laboren una monitora i dos acompanyants, ajuden en els moviments que ofereixen dificultats als participants i també els ajuden a vestir-se i desvestir-se. No hem d’oblidar els beneficis psico-socials que proporciona tota activitat de grup. Per tant l’activitat de la piscina, esdevé capdal a l’hora de procurar la millora de qualitat de vida. Aquesta activitat es realitza en les Instal·lacions Municipals del Bon Pastor. Activitat en la Premsa E-Mail enviat per l’Associació a el diari Pais Semanal
Premsa Local Entrevista al diari CIUTAT NORD-Abril
Diari Presència- Article sobre l’Atròfia Muscular Espinal
Roda de Premsa Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.
|
|||||||||
|
Comunicat de premsa |
|||||||||
|
|||||||||
|
ACTIVITATS Festa de Nadal
Amb molta il.lusió, al voltant d’unes deu persones es van donar cita a les instal.lacions de Can Fabra per preparar-ho tot abans que s’obrissin les portes i la gent comencés a entrar. Menjar, beguda, xocolatines, i moltes, i cava suficients per als allí presents. Sobre les set va començar a arribar tothom. Entre ells va destacar la presència del Sr. Antoni Moliner, Regidor de Participació Ciutadana. Petits i grans van gaudir d’aquelles dues hores viscudes amb carácter festiu i encoratjador. Al poc de donar-se per iniciat el sopar, va esclatar el rumor de les converses a les taules fins que la presència a l’escenari dels membres del nou Grup de Teatre de l’entitat els va convidar a suavitzar el so de les seves paraules. Els del Grup de Teatre van escollir aquella data i espai per la seva estrena: 18 de desembre a les instal.lacions de Can Fabra. L'obra, una versió adaptada de "Alicia en el país de las maravillas" que amb gran mèrit van escenificar davant una sala plena de gom a gom que va emmudir per celebrar aquell espectacle. Després, el grup musical 'Ensamble Latinoamericano' ens va transportar al sentir popular, principalment de Venezuela, amb un recorregut per les seves cançons més tradicionals. I finalment, l'actuació de l'artista 'Ainhoa' que amb un espectacle de guitarra espanyola i lletra esperançadora ens va emplaçar i fer partíceps del desig de celebrar la vida. Tres hores que van passar en un sospir. Al final, i amb granb ordre, tothom va col.laborar a recollir. Com és propi del llenguatge esportiu, i també en alguns casos, polític, en aquest ho va ser associatiu, ASEM- Catalunya va organitzar un acte dels que ‘fan pinya’ i que va servir per recordar que aquesta és una tasca de tots i per a tots. Nit Solidària El grup de pares, amb nens d’Atròfia es varen comprometre en la recerca de financiació per implementar l’assaig terapèutic amb Carnitina. Per això, diversos pares es van mobilitzar i utilitzant tots els seus contactes es van posar en contacte amb el Centre d’Estudis de veu i d’interpretació EOLIA. Ajuntant esforços varen organitzar, a les dependències del Teatre Victoria la quarta Nit Solidària, EOLIA. L’objectiu d’aquest acte era recaptar fons per l’implementació de l’Assaig Terapèutic amb Carnitina per les persones amb Atrofia Muscular Espinal. Vàrem comptar amb la presencia de destacats membres de l’escena Catalana i per sobre de tot d’una important mostra de solidaritat per part d’amics, coneguts i persones solidaries amb els malalts d’Atròfia. L’èxit de l’acte va ser rotund, amb el teatre ple de gom a gom. Es va assolir una recaptació de 30.000 Euros, que mitjançant un conveni, vàrem lliurar a l’Institut de Recerca de Sant Pau. Demostració gos d’acompanyament
El viernes 26 de noviembre presentamos en la Casa del Mar de Barcelona el perro de asistencia. Y no sólo presentamos las principales características de este tipo de animales sino que también pudimos comprobar en primera persona algunas de las habilidades que estos perros adquieren y que nos pueden ser de gran utilidad. Entre ellas, algunas tan relativamente sencillas como encender y apagar luces y, otras, bastante más complejas, como ayudar a vestirnos, abrir y cerrar cajones, o empujar la silla cuando podamos requerir de su ayuda. Ciertamente, ¡sensacional! Organizamos esta presentación junto con la Fundación Bocalán del Perro de Ayuda Social. En ella participó un socio de la entidad que ya ha solicitado un perro de asistencia, Xavi. Junto con Vodka nos demostraron a todos como pueden abrir o cerrar cajones o recoger cosas del suelo. Respondieron absolutamente a las expectativas generadas y la muestra: el interés que generaron entre todos los allí presentes. Al término varias personas abandonaban la sala muy interesados en dirigirse a este centro de Barcelona para profundizar más detalladamente en el tema. CONVENIS DE COL·LABORACIÓ DIPUTACIÓ DE BARCELONA Tenim signat un conveni de col·laboració amb la Diputació de Barcelona , en reconeixement de la tasca de suport que fem als serveis socials municipals. Hble.Sra. Nuria Carrera amb membre de l’Associació
Concretem aquesta col·laboració en:
Complementar des de ASEM CATALUNYA, els serveis d’atenció domiciliaria municipal, assumint nosaltres aquest servei en diferents casos, que els seus respectius municipis no assumeixen. AJUNTAMENT DE SANT ANDREU. Conveni de cessió del local del Carrer Montsec.
Sr. Josep Mª Queralt, Sr. Sergi Pujalte, Sr. Jordi Heru,
amb membres de l’Associació Ressenya Contracte- Clàusula Primera PRIMERA.- L’Ajuntament de Barcelona, a través del Consell Municipal del Districte de Sant Andreu, atorga una llicència d’ocupació temporal, d’acord amb allò que disposen els articles 3.2, 57.2 i 60.1 del Reglament del Patrimoni dels Ens locals de 17 d’octubre de 1988, dels baixos de la finca número 20 -22 del carrer Montsec (Codi BIM 090380) de 135,83 m2 edificats, grafiats en groc, més en cessió conjunta e indivisa de 70,81 m2 de pati grafiats en verd i que consten en el plànol adjunt. L’Ajuntament de Barcelona valora en concepte de cànon, a efectes indicatius, aquesta cessió en 12.963,72 € anuals. que s’entendrà com a subvenció en espècie La zona de pati, el seu ús i conservació serà compartit a parts iguals amb l’entitat a qui es cedeixi el local amb entrada per Ignasi Iglesias, 33-35 i a tal efecte, les entitats cessionàries pactaran en el seu dia les condicions d’ús i de conservació d’aquest element comú... ARQUITECTES SENSE FRONTERES. Conveni de col·laboració per la realització del projecte d’obres . EXPONEN Que Arquitectos Sin Fronteras- España (en adelante ASF-E) y la Associació ASEM como Organizaciones No Gubernamentales para el Desarrollo, son entidades que carecen de ánimo de lucro. Que la Associació Catalana de Malalties Neuromusculars (en adelante Asem Catalunya), quiere adaptar la planta baja del local de la calle Montsec nº 20-21, de Barcelona, como centro social de la Asociación, y que con tal fin han solicitado a ASF-E, la colaboración técnica para la realización del proyecto. Que el presente convenio tiene como base enmarcar y coordinar la situación de éstas Organizaciones en el proyecto. Vistas las coincidencias entre ambas entidades y de común entendimiento…. INSTITUT D’EDUCACIÓ. AJUNTAMENT DE BARCELONA. Conveni de col·laboració per la cessió de les instal·lacions del Pont del Drago per la realització de l’activitat d’informàtica . Ressenya Conveni ACORDEN: 1.-L’Institut d’Educació i el Centre Municipal d’Educació Especial Pont del Dragó, facilitaran la utilització de dues aules a l’entitat Asem CATALUNYA segons les especificacions relacionades a continuació: Període: del 20 d’Abril de 2004 fins al 30 de Juny de 2004. Els dies i les hores següents: Dimarts : 16 a18 hores Aules 1i 2 Dimecres: 16 a18 hores Aules 1i 2 Per a realitzar la següent activitat: Posar en marxa el projecte “Ens movem per Internet”. El projecte està adreçat a persones afectades per malalties neuromusculars i consisteix en ensenyar-los a utilitzar l’ordinador, navegar per Internet, comunicar-se per correu electrònic, i tots aquells aspectes relacionats amb els continguts anteriors. INSTITUT DE RECERCA DE SANT PAU. Conveni per regular la donació de la recaptació de l’ acte “Nit Solidària”, organitzat per aquest fi.
ACORDEN La col·laboració entre ambdós entitats per el desenvolupament en L’ INSTITUT DE RECERCA d’una (SUPORT/ o DONACIÓ) DE 30.525EUROS per la realització d’assaigs terapèutics en L’ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, incentivada per l’Associació Catalana de Malalties neuromusculars , amb la següent regulació 3º.- RELACIÓ ENTRE ASEM CATALUNYA I L’ INSTITUT DE RECERCA El present Conveni, s’estableix per el sol efecte de regular la donació de 30. 525 euros per part d’ASEM CATALUNYA, sent, per tant, independent qualsevol altre relació de col·laboració que existeixi o es pugui produir entre ambdós entitats..... UNIVERSITAT DE BARCELONA Conveni de col·laboració en l’activitat docent de l’ universitat de Barcelona. Per la formació teorica-practica de Diplomades en Treball Social.
ASSOCIACIÓN EUROPEA DE INTERCAMBIO EDUCATIVO.COINED Voluntaris Internacionals Conveni de col·laboració. Ressenya Conveni: CONVENIO COMPLEMENTARIO DE VOLUNTARIADO INTERNACIONAL Entre Maria Ramos, en representación de ASEM por una parte; y la Directora de Programas de COINED, Srta. Fernanda Rojas, por parte de COINED, suscriben el presente Convenio Complementario de Voluntariado, en un todo dispuesto a lo acordado en el Convenio General de Voluntariado Internacional “Ad Honorem”, y según las cláusulas que a continuación se expresan..... PUBLICACIONS MANUAL PER A PERSONES AMB MALALTIES NEUROMUSCULARS Donat que no existeix cap publicació que faciliti la vida quotidiana de les persones amb malalties Neuromusculars, ens hem proposat fer un Manual per malalts i famílies afectades per malalties Neuromusculars. A fi de donar a les famílies un eina de suport e informació sobre les atencions bàsiques que les persones amb malalties Neuromusculars han de rebre. Aquest manual s’està elaborant amb la col·laboració tècnica de Fisiogestión i l’índex serà el següent : Manual pels malalts afectats de malalties neuromusculars
Índex Què són les malalties neuromusculars? Objectiu del manual Trastorns músculo-esquelètics Trastorns respiratoris Trastorns de la deglució Incontinència Alteracions de la comunicació Activitats de la vida diària: Transferències: Llit - cadira Cadira - cadira Com entrar en el cotxe, etc. Llit: Prevenció de les úlceres / canvis posturals Llit elèctric Higiene / Bany: Dutxa adaptada Banyera amb seient especial WC amb barres laterals WC amb bidet adaptat (multicleen) Lavabo adaptat a l’alçada de la cadira de rodes Vestit: Alimentació: Elevació de l’alçada de la taula Sistema de facilitació amb politges Utensilis per menjar Sedestació Cadira de rodes: Cadira de rodes mecànica Cadira de rodes elèctrica Cadira rodes elèctrica amb aparell de ventilació assistida adaptada a la cadira. Barreres arquitectòniques de la vivenda: Portes amples Rampa Oruga / escala mòbil Ascensor exterior Muntacàrregues Ajudes tècniques per la comunicació: Feeder Utensilis per escriure Ordenador personal (aprenentatge escolar / control de l’entorn) Exercicis per fer estirar al llit Exercicis per fer assegut Exercicis per fer dret Els exercicis han de fer referència a: Manteniment de la força i de la resistència muscular Prevenir l’esgotament Prevenir les contractures musculars Mantenir de la capacitat aeròbica Altres recomanacions: Grua Paraules clau LLIBRE DIVULGATIU SOBRE LA VIDA QUOTIDIANA AMB LES DIFERENTS MALALTIES NEUROMUSCULARS Aquests llibre, pretén ser una guia sobre l’Associació Catalana de malalties Neuromusculars, sobre aquells aspectes de la vida diària que ens produeixen dificultats, donant-nos alternatives per facilitar la seva superació. També un recull de testimonis personals. Tot per què ens serveixi per enfrontar-nos a les dificultats del dia a dia, amb eines per a superar-les de la millor manera possible. El llibret segueix el següent índex: Objectius Aspectes de Reflexió Acceptar la malaltia L’impacte d’aquestes enfermetats en les famílies La relació afectat – cuidador A nivell d’Ensenyament La relació professional – pacient Dret a decidir Hem de fer-nos visibles “Confesiones a mi amiga Montse” Aquí presentem la selecció d’alguns fragments d’un llibre escrit per una sòcia de l’entitat afectada de Distrofia Muscular de Cintura. EL LLIGAM Per aconseguir-ho hem reconvertit de manera molt profunda, el fins ara, full informatiu, transformant-lo en Revista, amb un nou format, amb continguts més complerts, amb un disseny força atractiu. Aquesta revista arribarà a tots els socis, a entitats i als diversos organismes públics. La fita per aquest any és consolidar aquesta eina i dotar-la d’un caire més professional que apropi a totes les famílies amb malalties Neuromusculars . Per això, “El Lligam” comptarà amb espais permanents de participació dels socis. Però també, i aquesta és la fita d’aquest any volem arribar als professionals que intervenen en el cicle vital de les persones amb Malalties Neuromusculars. Així ja arribem a tots els EAPS (Equips d’assessorament Psicopedagogic d’Ensenyament). Durant l’any 2005, ens proposem arribar a tots els departaments de Neurologia dels XHUP (xarxa hospitalària pública i als CAP de Salut). Per això, volem contractar un periodista per què la revista “Lligam”, es converteixi en un eina d’informació i consulta per totes les persones, ja siguin afectats, familiars, professionals, que intervinguin en els processos de les malalties Neuromusculars. STANDS DIVULGATIUS.
MERCÈ’04 La nostra associació ha participat enguany i per primera vegada en la Fira d'Associacions de Barcelona que se celebra ja des de fa nou edicions durant les festes de la Mercè. Més de 300 entitats han estat les que s'hi han vist representades amb un estand o plafó. El 33. Aquest ha estat el número d'estand que ens ha tocat en la nostra primera participació en aquesta Mostra, darrera les fonts de la Plaça Catalunya. Al costat teníem l'Associació Ciutadana pels Drets de les Dones i darrera la Federació Catalana d'Alcohòlics Rehabilitats. D'onze a vuit del vespre els tres dies, dotze persones de l'associació van ser les que van col·laborar per al bon funcionament de la nostra parada. Vam gaudir d'un temps esplèndid, fins i tot, en alguns moments, una mica calorós amenitzat, això sí, amb música tradicional catalana. El diumenge pel matí ens va visitar la regidora de Participació Ciutadana de l'Ajuntament de Barcelona, M. Asunción Escarp. Abans, una dona afectada de Charcot Marie-Tooth que coneixia l'associació a través de la pàgina web es va apropar a l'estand per conèixer de primera mà les principals característiques de la nostra entitat. En general, bon ambient entre els visitants i els col·laboradors i una participació correcte. Enguany, 300 entitats i associacions han participat en aquesta Fira, xifra que supera en escreix les 120 de l'edició passada. La presència dels estands i plafons es va veure complementada per l'organització de jocs, exposicions, tallers de civisme i contes solidaris: una gran festa a la Plaça Catalunya amb espectacles infantils, música en directe i la voluntat d'aprofundir en els lligams de compromís social i participació ciutadana en el procés de construcció d'un espai comú de convivència. Quin número ens tocarà l'any que ve? Fira de Lleida-MINUSVAL-Octubre
Minusval ‘04 A la premsa de Lleida s’ha dit que la Fira d’enguany del Minusval en aquesta la seva desena edició ha estat tot un èxit. Les dades indiquen que al voltant d’11.000 persones van visitar els estands i plafons ubicats durant els tres dies- del 21 al 24 d’octubre- que va durar aquesta trobada bianual entorn el món de la discapacitat i la gent gran als Camps Elisis de la capital del Segrià, un increment del 7% respecte a l’edició de 2002. D’altra banda, s’han observat uns resultats d’assistència a les jornades tècniques un pèl fluixos, prop de 2.000 persones hi van assistir. De Barcelona, a les nou del matí va sortir un autobús direcció a la Fira posat a disposició de tot aquell que ho volgués per ASEM-Catalunya. Una trentena de persones ens vam trobar en aquell viatge. L’ambient dins i fora del vehicle, abans, durant i a l’arribada a Barcelona, a les nou del vespre, va ser cordial, distès, divertit en molts moments, i molt agradable. Una vegada a l’interior del recinte firal la percepció d’alguns dels nostres socis era que faltaven més estands d’empreses. Un d’ells esperava poder trobar diferents models de cotxes adaptats i va lamentar només trobar-ne un. Durant l’hora de dinar, dues treballadores d’un altre estand van destacar que havien vist, sobretot, molts estudiants apropar-se a visitar la Fira, un fet que coincideix amb el publicat a la premsa de Lleida que destaca la gran presència de professionals. En qualsevol cas, i segons em van comentar diversos dels integrants de la nostre ‘expedició’, cal ressaltar l’oferta de roba adaptada i la desfilada que amb motiu d’aquesta novetat es va organitzar en el sí de les instal·lacions. L’altra, a parer meu, va ser la conferència que la nostra entitat va organitzar la tarda d’aquell dissabte 23 sobre fisioteràpia domiciliària. El testimoni d’Alfred Tejedo que, com ell mateix va precisar, es considerava, un “beneficiari indirecte” ja que aquesta s’aplica sobre la seva filla, va posar sobre la taula les impressions d’un pare que, a nivell general, va valorar els resultats de la fisioteràpia com a positius. Després, Carles Casanova, de Corporació Fisogestió, va explicar les principals característiques d’aquesta i va situar com un dels principis fonamentals d’aquesta teràpia “prevenir i retardar les complicacions funcionals” seguint una premissa de “no dolor, no fatiga, no estrés” en una organització multidisciplinar del treball. En tercer lloc, Pere Valls, de l’Institut Català de la Salut, va assenyalar alguns dels eixos que estan guiant la reorientació i profunda reforma de la sanitat pública que s’està dirigint des del govern de la Generalitat i que suposa un dels grans reptes de present i futur pròxim de la nova administració catalana en coordinació amb el govern central. La cloenda va anar a càrrec de Juan José Moro, president d’ASEM-Catalunya que va valorar satisfactòriament els continguts compartits per els allí presents durant aquelles dues hores de reflexió entorn un tema que es considera des de la nostra entitat clau i una reivindicació capdal per a la millora de la qualitat de vida de tots nosaltres. La tornada va transcórrer com l’anada, enmig d’un ambient alegre i animat. L’èxit de la Fira, a tenor de l’opinió d’alguns de nosaltres, va ser moderat. Però el que no admet dubtes és l’èxit en un dels altres propòsits de la jornada: gaudir d’una experiència compartida i un espai comú de convivència. ACTES SOCIALS.
CONTACTES INSTITUCIONALS.
Parlament de
Catalunya. Hble President del Parlament Sr. Ernest Benach i el Diputat
Sr. Lavandera, amb membres de l’Associació.
PARTICIPACIONS. Comissió Dona, Ajuntament de Barcelona. Jornada de Salut Publica. Maig Ajuntament de Barcelona, world Trade Center. Comissió de salut. Federació Ecom. Espai de debat. Llei de serveis socials Congres d’ immigració. Fòrum de les Cultures. Barcelona Congreso Estatal de Trabajo Social. Canarias. Juny Comissió de sostenibilitat. Districte de Sant Andreu ACTIVIDADES CIENTÍFIQUES. Congreso de Chicago - Resumen INFORME CONFERENCIA FSMA 2004 Jueves 17 de junio 5:30- 6:45 Entrega de documentación Viernes 18 de junio 8:30- 9:00 Bienvenida 9:00- 9:45 Apertura Presentan a varias personas relacionadas con la investigación, tratamiento y gestión de la AME en EEUU. Dr. Rick Rader: editor de la revista de padres y miembro del comité del congreso mundial de discapacidades. Es médico mentor del proyecto DOCC, un programa de padres que educa personal sanitario para llevar niños con discapacidades. También es director del centro Morton J. Kent en Orange Grove, Chattanooga, Tennessee, donde trabaja en la predicción de modelos para futuros problemas médicos en personas con discapacidades del neurodesarrollo y conduce la planificación de estrategias para lidiar con estos problemas. TALLERES (WORKSHOPS) 10:00- 11:30 Opciones para la atención respiratoria (especial AME tipo I)[1] Dra . Mary Scroth La Dra. Scroth hace un repaso de los problemas respiratorios que suelen tener los pequeños con AME tipo I. Y luego se discuten las técnicas de ventilación no invasiva y las posibles actuaciones. Una casa adaptada Al Brown Ofertas dirigidas hacia personas en los alrededores de Chicago. Intentaré obtener notas por si hay ideas válidas para España. Se obtuvo bibliografía. Es una vida fantástica (It’s a wonderfull life) Fue una oportunidad para las familias de niños con AME tipo III pudieran compartir experiencias. Cuidando al cuidador Robin Mills Buscaré información. Asistencia tecnológica. Herramientas para la independencia. Edward Hotchcock & Brenda Canning Hay material interesante, pero accesible desde cualquier ortopedia. Hay una revista. 1:00- 2:30 Comunicación independiente Prof. James Gips Este taller habló de la utilización de los ojos o la cabeza para manejar el cursor tanto en Mac como Windows. El proceso del duelo Dr. Fred Troutman Se trataba de ayudar a llevar la pérdida de un niño o familiar y se permitió a la gente expresar sus sentimientos. Planeando finanzas futuras Mary ANN Ehlert Orientado hacia las familias norteamericanas, con sus ayudas económicas y sus derechos legales a la obtención de recursos. Los 6 principios de IDEA Elliott Marks Subvenciones de EEUU Prevención de complicaciones respiratorias en AME Dr. Bach Hagamos que funcione Dr. John Grayhack, Joanne Maczulski, OT, Kristin Krosschell, PT, Don McGovern Un repaso de las terapias físicas y ocupacionales y de los estímulos ortopédicos. Se discute también como manejar estas terapias en la vida diaria. Abierta a la participación de las familias. 2:45- 4:15 Equipamiento 101 Es una muestra de Bipap, satnding Dani y otros aparatos. La vida con AME (Sólo para adolescentes) Este taller está pensado para darles a los adolescentes la oportunidad de hablar y preguntar sobre cosas en la vida de un adolescente AME. Tienen la libertad e independencia para hablar abiertamente de sus cosas. Por respeto a los chicos, no está permitida la entrada a los padres. Tratamiento de alta tecnología para niños con AME Se discute la utilización de la tecnología en casa y la necesidad de coordinación de una equipo dedicado al soporte del niño y la familia. Impuestos y cambios Hal Roseth Habla sobre impuestos en EEUU. 6:00-10.00 Cena y Subasta La gente aporta elementos para ser subastados. Los más caros se subastan al mejor postor en el mismo salón de la cena y otros se exponen y la gente escribe sus ofertas hasta la hora del cierre. Recaudan mucho dinero!!! Sábado 19 de junio 9:00-12:00 Torneo deportivo Los niños disfrutan de un torneo deportivo especial donde ellos podrán competir en una variedad de actividades deportivas. Un experto en recreación deportiva llevará el programa. 10.00- 4:00 Terapia acuática- Diversión en la piscina Tricia Padurskis Esta actividad se realizó en la piscina que había en el hotel de agua muy calentita. 9:00-10:30 Diagnóstico genético por preimplantación Dr. Mark Hughes Discusión de la opción del diagnóstico genético por preimplantación (PGD) que permite análisis genéticos para AME realizado en embriones antes de la implantación y embarazo. Voz para todos. Dispositivo para aumentar la comunicación. John Gragnani Asistencia tecnológica para la comunicación en personas sin capacidad de hablar. Un representante de Dynovox hace la demostración del producto. Es una vida fantástica (It’s a wonderfull life) Fue una oportunidad para las familias de niños con AME tipo II pudieran compartir experiencias. 10:45-12:15 El proceso del duelo II Dr. Fred Troutman Continuación del día anterior. Cómo obtener fondos Bill Kienzel Este taller se enfoca para que cada uno pueda recaudar fondos para cubrir las necesidades médicas. Guía de nutrición para niños AME Kathy Swoboda Enfoca los lineamientos generales para la nutrición de niños AME distinguiendo los períodos de salud y enfermedad. Comentarios para potenciar el metabolismo y se da una guía de fórmulas especiales y suplementos. ¡No es justo! Ayudando a los hermanos en la familia Stan Klein A pesar de que los padres de niños con discapacidades intentan, de la mejor manera posible, cubrir las necesidades de todos sus niños de una manera constructiva, puede que los hermanos/as sin discapacidad se quejen porque sus padres no están siendo justos al resolver las interacciones entre los hermanos. En el taller se intenta discutir los tipos de información que los hermanos necesitan y al mismo tiempo cómo los padres pueden mantener abiertas las líneas de comunicación y prestar atención a los sentimientos de todos los involucrados. Recaudando con éxito/ Comenzar un capítulo Ideas básicas para recaudar fondos. Se incluye una guía para iniciar un capítulo (así llaman a las organizaciones de cada comunidad que se dedica a la búsqueda de recursos). 2:00-5:00 Taller de hermanos Sheila Swann-Guerrero Fue un taller para los hermanos mayores con edades entre 8 y 15 años. Tienen un programa nacional llamado Sibshop. El grupo ofrece una visión de la vida con un hermano discapacitado en un ambiente divertido para poder expresar los sentimientos, tanto los buenos como los malos. El objetivo era poder manejar mejor las situaciones experimentadas por hermanos y hermanas. 1:45-3:15 Manteniendo los pulmones sanos: Tipo II Dr. Mary Schroth La charla fue muy parecida a la de tipo I Proceso de duelo en los abuelos Idem anterior pero dirigida en especial a los abuelos. Genética: un vistazo general Dr. Debra Leonard En esta charla se hace un repaso general de la genética en AME. Se hace también una discusión sobre los métodos estándar y los nuevos de diagnóstico genético para AME en forma básica para la comprensión de todos. Seguros Mike Horrow La vida después del diagnóstico: Tú, tus niños y tu familia Dr. All Freedman Este taller incluye la discusión sobre el impacto inicial del diagnóstico AME en la familia: enfoques para ir ajustándose y haciéndose cargo del reto de vivir con AME. Aprendizaje de cómo encontrar experiencias positivas en familia. El rol y la perspectiva de los padres será tratada especialmente en una parte de la sesión. 3:30-5:00 Abuelos: Sácalo En esta sesión se facilita a los abuelos la oportunidad de compartir con otros que tienen nietos con AME o que han perdido un nieto o nieta. Es una vida fantástica (It’s a wonderfull life) Fue una oportunidad para las familias de niños con AME tipo I pudieran compartir experiencias. Proceso de duelo- Por qué las mujeres y los hombres lo manejan de distinta manera Dr. Fred Troutman Se discute técnicas pata trabajar la pérdida. Se hace énfasis en entender las diferencias entre hombres y mujeres. Sobrellevando una estancia en el hospital Julie Lino 6:00-10:30 Carnaval y barbacoa La cena está montada con frankfurts y hamburguesas y una feria donde los niños podían jugar a diversas cosas. Había payasos y gente dispuesta a que se lo pasaran bien. Incluso tenían una pequeña discoteca. Domingo 21 de junio 8:30-12:30 Desayuno y sesión general Sólo para adultos
“Hay que luchar por mantener la ilusión” El sábado 29 de mayo ASEM-Catalunya organizó en la Casa del Mar, en Barcelona, una jornada monográfica dedicada a la enfermedad neurosmuscular de Steinert. Genetistas, neurólogos, psicólogos, trabajadores sociales, familiares y afectados se reunieron para dar una visón detallada y global sobre las implicaciones pero, sobre todo, las complicaciones de esta enfermedad de forma y manera que afectados y familiares pero también profesionales pudieran disponer de una información muy valiosa para enfrentarse a esta situación. También sirvió como foro de diálogo y debate entre expertos y pacientes. La hora de inicio de la Jornada fue las diez de la mañana. El presidente de ASEM- Catalunya, Juan José Moro, fue el encargado de dar comienzo al ciclo de debates e incentivó a todos los afectados de Steinert a no abandonar la esperanza y la ilusión, a acercarse a las asociaciones y a hacerse escuchar. En este punto volvió a incidir al reclamar mayores esfuerzos en los trabajos de investigación. El director de Recursos Sanitaris del Departament de Sanitat y Seguretat Social de la Generalitat, Rafael Manzaneda, remarcó la relevancia social de este tipo de enfermedades y destacó la voluntad de avanzar en este sentido y ofrecer a estos grupos más apoyo social en materia de inserción laboral, supresión de barreras arquitectónicas, atenciónsanitaria...Siempre con el propósito que estas personas puedan disponer de “una igualdad de oportunidades, en el más amplio significado de esta expresión, desde su diferencia”. Rafael Manzaneda recordó que “el principal enemigo de cualquier problema o situación dura es la soledad y es el silencio”. Asimismo, anunció que la semana próxima tendría una reunión con la consellera de Sanitat de la Generalitat, Marina Geli, y abordarían este tema. Deseo y opciones de ser padre o madre La genetista del Hospital de Sant Pau, Loreto Martorell, introdujo las características principales de esta enfermedad previamente a entrar de lleno en el tema a debate. Así, presentó el Steinert como la enfermedad neuromuscular más frecuente y situó su origen genético en la repetición del triplete CTG, muy inestable, en un gen del cromosoma 19 empezando a hablar de niveles patológicos cuando estas repeticiones son superiores a 50 (el margen normal está entre 5 y 37). Los casos más severos de esta enfermedad que corresponden a la forma congénita pueden presentar entre 1000 y 2000 repeticiones. Repeticiones que suelen incrementar con el paso de una generación a otra. La otra forma es la adulta que se caracteriza por una afectación muscular con debilidad progresiva. La doctora Loreto Martorell expuso las técnicas que en este momento se pueden aplicar desde el campo de la genética en la detección de esta mutación para conocer si el hijo que se está gestando o se quiere tener padecerá esta enfermedad. De este modo, destacó la eficacia de una técnica prenatal como es la biopsia de corión que permite trabajar con unos resultados de forma relativamente rápida y que se puede aplicar a los tres meses de gestación y no a los cuatro como la amniocentesis que, además, es fácil de contaminar y de duración más larga. También habló de otro tipo de diagnóstico, el preimplantacional, que se basa en técnicas de fecundación in vitro pero que en el caso de la detección de la enfermedad de Steinert todavía es poco práctica. Destacó el altísimo porcentaje de acierto en la detección del gen afectado mediante un diagnóstico prenatal. La doctora Aurora Sánchez, del servicio de Genética del Hospital Clínic, centró más su exposición en las repercusiones emocionales y psicológicas que se pueden derivar de su diagnóstico y la importancia de articular desde el Consejo Genético una base de apoyo psicológico. De este modo, precisó algunas condiciones o circunstancias que deben tenerse en cuenta en el momento de comunicar este tipo de diagnósticos como son: el derecho individual a decidir si se quiere saber, la mayoría de edad de esta persona, si la persona afectada padece algún diagnóstico psiquiátrico, ya que en este caso no es aconsejable, o que es elección del afectado informar a familiares o amigos de los resultados. También señaló las ventajas de ser conocedor de este tipo de diagnósticos ya que se reduce el estado de ansiedad producido por la incertidumbre, se puede controlar la progresión de la enfermedad así como evitar la aparición de Steinert en la descendencia. Por el contrario, es un tipo de diagnóstico que no precisa la edad de aparición de la enfermedad ni su grado de afectación. También comentó la posibilidad de la Interrupción Legal de Gestación. Llegó el turno del público en un diálogo fluido y muy participativo que permitió una mayor aproximación entre expertos y afectados. Después, momento para el descanso. Diez minutos, café y pasta Conversaciones más distendidas y ligeras, oportunidad para el intercambio de pareceres. Y vuelta al debate. Steinert y su influencia en el comportamiento En este caso, el perfil de comportamiento del afectado de Steinert. Los expertos asistentes: el doctor Carlos Jacas, psicólogo del Vall d’Hebrón, la trabajadora social de ASEM-Catalunya, María Ramos, y la aportación del testimonio personal de Tomi Guerrero, mujer de un afectado de Steinert. El primero señaló como principales características del comportamiento de un afectado: una personalidad evitativa, apática, con dificultades para comunicarse con los demás, establecer relaciones y demostrar emociones y sentimientos, hipersensibilidad a la crítica y los comentarios y rigidez de pensamiento y conducta. A nivel cognitivo, alteración en funciones ejecutivas, enlentecimiento psicomotor, déficit de memoria para la recuperación de información y alteraciones visuoconstructivas y visuoespaciales. También, menor rendimiento en tareas verbales que manipulativas. Para paliar estos cambios de conducta, señaló: técnicas de relajación, entrenamiento de la respiración, psicofármacos, grupos de apoyo y, sobre todo, terapia familiar que fomente su comunicación. Por su parte, María Ramos situó los retos de los afectados de Steinert en una actitud más abierta que evite el aislamiento y que fomente las relaciones sociales así como potenciar las capacidades cognitivas, todo ello, a partir de una actitud de estos más responsable en su dimensión social y personal. También recalcó la importancia que tiene para la persona cuidadora el hecho que no renuncie a un proyecto vital y a su propio espacio ya que esto irá en beneficio de la calidad de la relación entre afectado y familia. Por último, el testimonio directo de Tomi Guerrero que, por unos momentos, traslada el debate a la esfera afectiva y emocional. Testimonio duro, liberador, comprometido pero, sobre todo, “esperanzado en una cura y un espíritu luchador y generoso”. Luego, turno para preguntas, dudas y aclaraciones. La gente se retiró. Dos horas para comer y coger fuerzas. Por la tarde, último debate. Steinert y vida cotidiana Participaron neurólogos de los hospitales de Bellvitge, Sant Joan de Déu, Parc Taulí y Vall d’Hebrón. Algunas conclusiones, unas ya sabidas, como que se trata de una enfermedad sin cura, pero, algunos como la doctora Montse Olivé del Hospital de Bellvitge, matizaron “ existen tratamientos para paliar sus síntomas”. Otras, que se trata de una enfermedad con una gran variabilidad de síntomas desde casos casi imperceptibles hasta los más severos. Algunas reclamaciones de los asistentes: que se trabaje en la organización de equipos sanitarios multidisciplinares que traten con los afectados, y, sobre todo, que se avance en las investigaciones. En este sentido, el doctor Jaume Colomer, del hospital Sant Joan de Déu, se mostró esperanzado, aunque no a corto plazo, en los avances en la terapia génica. El doctor Gámez del Hospital Vall d’Hebron enumeró los tratamientos en ensayo y destacó los que se están llevando a cabo con el Modafinilo, para solucionar los problemas de somnolencia excesiva, o los que se están realizando con CoQ10, creatina y oxandrolona para potenciar la fuerza muscular. Como su colega, coincidió en señalar la terapia génica como la vía de investigación más esperanzadora. Tiempo para la clausura. Agradecimientos para todos. Se cerraron los micros. La gente se levantó y, todavía, aprovechó los últimos instantes para preguntar sus dudas a los profesionales. Así se puso fin a una jornada que significó una tribuna de diálogo y debate entre muchos de los agentes implicados en la problemática del Steinert. Reconeixement d’interès sanitari a la “II Jornada sobre Steinert”
La conferència que la nostra entitat va organitzar durant l’última edició del Minusval celebrada a Lleida el mes d’octubre va tractar sobre la fisioteràpia domiciliària amb el títol: “La fisioteràpia: un bé, un dret”, plantejada amb el doble objectiu de: descentralitzar les activitats de l’associació, apropant els seus actes als socis, i reivindicar el servei de la fisioteràpia, assegurant la seva implementació a tot el territori, avançant-nos a l’oportunitat política, que en aquests moments estan definint el futur d’aquest servei. El testimoni d’Alfred Tejedo que, com ell mateix va precisar, es considera un “beneficiari indirecte” ja que aquesta s’aplica sobre la seva filla, va posar sobre la taula les impressions d’un pare que, a nivell general, va valorar els resultats de la fisioteràpia com a positius. Després, Carles Casanova, de Corporació Fisiogestió, va explicar les principals característiques d’aquesta i va situar com un dels principis fonamentals d’aquestateràpia “prevenir i retardar les complicacions funcionals” seguint una premissa de “no dolor, no fatiga, no estrès” en una organització multidisciplinar del treball. En tercer lloc, Pere Valls, de l’Institut Català de la Salut, va assenyalar alguns dels eixos que estan guiant la reorientació i profunda reforma de la sanitat pública que s’està dirigint des del govern de la Generalitat i que suposa un dels grans reptes de present i futur pròxim de la nova administració catalana en coordinació amb el govern central. La cloenda va anar a càrrec de Juan José Moro, president d’ASEM-Catalunya que va valorar satisfactòriament els continguts compartits per els allí presents durant aquelles dues hores de reflexió entorn un tema que es considera des de la nostra entitat clau i una reivindicació capdal per a la millora de la qualitat de vida de tots nosaltres.
Coordinació entre entitats: Estratègies de comunicació i objectius comuns. Plantejant l’importància de la tasca que realitzem les associacions, perquè estem legitimades per plantejar: -El tipus d’atenció que necessiten els pacients. -Promoure bones pràctiques -Ser referent de model ètic. -Promoure la solidaritat -Las entitats com agents de canvi social. -Denunciar socialment les necessitats. -Fer visible els problemes socials, col·laborant amb altres entitats. -Fer de portaveu davant el poder polític. Per tot això, les entitats han de ser reconegudes com a entitats d’utilitat pública i entitats que col·laboren amb el sistema de benestar. És necessari revisar els sistemes de financiació i establir la modalitat de concert. Així mateix, es fa necessari una major preparació en la cultura participativa i de gestió dels directius de l’entitat. És necessari el canvi de mentalitat de voluntariat a directius i “lobby” de pressió.
INFORME GESTIÓ 2004. |
