MEMÒRIA 2005

ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS 
ÓRGANS DIRECTIUS ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS

L’ ASSOCIACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS I ELS SEUS OBJECTIUS

Si bé l’objectiu estratègic de la nostra entitat és la millora de la qualitat de vida dels malalts neuromusculars i la de les seves famílies, per aconseguir-ho , utilitzem com a mètode la intervenció en xarxa i transversal. Des de l’associació procurem mobilitzar tots aquells recursos, estaments, organitzacions, administracions que directa o indirectament, estan implicades en la qualitat de vida de les persones i famílies amb malalties neuromusculars. L’efectivitat d’aquests mètode és indubtable, encara que implica un acurat coneixement de l’estructura política - administrativa del nostre país.És per això, que des de l’associació hem de treballar  constantment, en la coordinació amb els diferents recursos i serveis socials, en la col·laboració de tots plegats radica part dels bons resultats del treball en xarxa i transversal.Però també, hem de tenir una cura especial en l’atenció directa de les persones amb malalties neuromusculars, donat que en molts dels casos, quan arriben a l’associació, estan en un procés d’angoixa, desesperació, frustració, etc. i dependrà de l’acollida que
els hi donem , els ajudarà a enfrontar les dificultats, conscients de les dificultats però  amb una actitud d’esperança.Per nosaltres és prioritat l’atenció directa , l’acollida, escoltar, l’esperança que podem i hem de generar en les persones. És per això, que la comprensió, “la empatia”, l’ acompanyament, el suport són els eixos en el que es mou l’ atenció directa que donem als nostres associats.

FINANÇAMENT- SUBVENCIONS

                       
 MOVIMENTS DE SOCIS DURANT L’ANY 2005

  PROGRAMES I SERVEIS

Treball social i acollides
Encara que les entrevistes individuals segueixen sent l’eina principal en l’atenció directa, el món de la noves tecnologies a irromput amb força com a mitjà de comunicació, i en moltes ocasions, el e-mail, ( asemcatalunya@telefonica.net) com els diferents fòrums de participació, de la WEB (asemcatalunya.com) conformen el primer contacte amb l’associació, en els casos de les persones de la nostra comunitat, i per les persones d’altres comunitats, o de països llatinoamericans o d’ Israel, internet és l’eina de suport, informació, comunicació.

SUPERVISIO DELS  ASSISTENTS PERSONALS

Considerem que la supervisió, és un eina que ens serveix per millorar la qualitat de l’atenció que reben les persones ateses, però ens serveix com a mecanisme de prevenció dels riscs laborals que comporta l’atenció directa de les persones. Però a més les sessions de supervisió faciliten la cohesió del grup, la mentalitat corporativa , així com la possibilitat d’aprenentatge i millora de la qualitat tècnica dels professionals.

TREBALL SOCIAL DE GRUPS

Grup terapèutic

A lo llarg de l’evolució del grup terapèutic, hem anat reflexionat sobre el paper que desenvolupa el grup, i junts hem anat fent una tasca d’acompanyament en un procés que com tots coneixem molt bé, és complicat i dolorós.

L’espai, que ens ofereix el grup, ens permet pensar en les dificultat i en els recursos personals i familiars que tenim, també el grup , ens permet poder afrontar els conflictes, ansietats, incerteses , de la manera més confortable possible. Tenim clar que les experiències compartides sempre ens serveixen per ajudar-nos a viure millor.

L’experiència de grup ens facilita convertir el dolor en coneixements i recursos, i així, evitar quedar-nos atrapats en la pena i poder afrontar aquestes situacions des d’una posició de més fortalesa , enfront del patiment i de les dificultats que haurem d’anar superant.

El treball en el grup d’acompanyament ens ajuda a tots, durant aquest any hem pogut compartir l’ absència d’una dels membres per un ingrés hospitalari, el dol per la pèrdua d’una filla, la por per la gravetat de la malaltia, els dubtes per la “traquestocmia”, per la mort, la frustració per no poder realitzat el desig de maternitat, l’alegria d’uns pares per que el seu fill va trobar feina, etc. etc.  La possibilitat de compartir i verbalitzar aquest sentiments ens ha ajudat a encarar el dia a dia amb més fortalesa personal amb més serenitat, amb més acceptació, el que ens facilita viure més plenament.
A llarg d’aquest any hem realitzat sessions quinzenals, amb una durada d’hora i mitja.
Les sessions grupals es realitzen en el Centre Pi i Molist, i estan portades per el Psiquiatre, Josep Maria Recasens i altres col.laboradors del centre i per Maria Ramos, treballadora social de l’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.  

Temporalització: cada 15 dies (divendres alternatius)
Nombre d’assistents: 10 persones per sessió
Asistencia total: 240 persones

Grup de Steinert

La patologia de Steinert, és una de les malalties neuromusculars amb més prevalença . Hi ha moltes famílies afectades amb la Distrofia Miotonica de Steinert,  pares, fills, cosins etc. El grup de Steinert sol ser un dels més nombrosos, en quan a assistència . La periodicitat de les trobades ha sigut, mensual, en aquestes reunions hem pogut ajudar a enfrontar-se al si de la malaltia de Steinert, a les dificultats que provoca, però també a les possibilitats i potencialitats personals i familiars. El grup és portat per  Maria Ramos i Anna Ferrer, Treballadora Social de l’associació, amb la col·laboració de Mila Lagarda, Psicòloga vinculada al centre Pi i Molist.

Temporalització: una vegada al mes (últim dijous de cada mes)
Nombre d’assistents: 20 persones per sessió
Asistencia total: 240 persones

           
Trobada mensual del grup de Steinert

Grup de pares amb nens petits

Aquest grup esta format per famílies que tenen un nen o nena de menys de 10 anys amb una malaltia meuromuscular. El que més preocupa als participants d’ aquest grup són els aspectes relacionats amb l’etapa escolar, les adaptacions curriculars i l’ eliminació de barreres arquitectòniques, i els aspectes de protecció e independència, com trobar els límits del que no poden fer els nens i l’estímul necessari  perquè aprenguin a defensar-se
en la vida. El compartir amb cada família i trobar solució als seus reptes és de molta utilitat per els altres pares. Els sentiments que tots experimenten són la complicitat, la empatia, la solidaritat. El grup és portat per Maria Ramos, treballadora social, de’Asem Catalunya, amb la col.laboració de Jaume Lopez Psicoleg vinculat al Centre Pi i Molist.

Temporalització: una vegada al mes (primer dilluns de mes)
Nombre d’assistents: 5 persones per sessió
Asistencia total: 60 persones

Grup de Becker

Aquest darrer any hem iniciat un nou grup socioterapèutic: el grup de Becker. Aquest es realitza l’últim divendres de cada mes, amb una periodicitat mensual.
Va dirigit a familiars i afectats d’aquesta patologia. L’objectiu principal del grup és crear un espai d’intercanvi de les pors, de les angoixes, dels dubtes, però també i molt important de les oportunitats i respostes que a partir de les aportacions de cadascú podem trobar a les dificultats de la vida diària.
En definitiva el grup socioterapèutic de Becker és un espai per i de tots els nostres associats que estan afectats d’aquesta Distròfia Muscular i els seus familiars.

Temporalització: una vegada al mes (últim divendres de mes)
Nombre d’assistents: 5 persones per sessió
Asistencia total: 60 persones

Grup de Facio-escapulo-humeral

Aquest any ha continuat el grup d’ajuda mútua de Facioescapulohumeral, amb una periodicitat mensual (primer divendres de mes).
El grup va dirigit a persones afectades per aquesta patologia i els seus familiars.
En ell,  parlem de totes aquelles coses de la vida quotidiana que ens angoixen, que ens fan por, però també de totes aquelles de les que disfrutem. Entre tots, busquem les oportunitats i capacitats que hi ha en la vida de cadascú, malgrat les dificultats i la discapacitat que comporta aquesta patologia.
El grup és conduït per Maria Ramos i Anna Ferrer, Treballadores Socials d’ASEM Catalunya.

           
Reunió mensual del grup de Facio

Temporalització: una vegada al mes (primer divendres de mes)
Nombre d’assistents: 8 persones per sessió
Asistencia total: 96 persones

Grup d’Atròfia

Podríem definir el grup d’atròfia com un grup virtual, ja que és un grup que utilitza de manera habitual les noves tecnologies per a intercomunicar-se. El grup ha establert un grup de correu electrònic que els serveix tant per fer circular informacions varies, com per fer una tasca de suport i ajut mutu que és molt apreciat per les famílies.

No obstant, també realitzem trobades presencials, bàsicament adreçades a l’ organització de les Jornades Medico Informatives que realitzem. L’any passat varem celebrar les V Jornades d’atròfia muscular espinal (s’informa àmpliament en el apartat d’activitats formatives i científiques. Es portat per la Mònica Breitman, vocal d’atròfia i Maria Ramos, treballadora social.

SESSIONS DE SUPERVISIÓ Y ASSESSORAMENT

Per aconseguir una correcta dinamització i orientació d’aquests grups, el Centre Pi i Molist ens ofereix la possibilitat d’ un espai de reflexió, que subdividiríem en espai de assessorament  institucional, del qual ha sortit pel proper any, unes sessions de dinamització per als socis, per tal d’afavorir la pressa de consciència de pertànyer a l’associació i per preparar-se per assumir futurs relleus a la junta.

També disposem d’un espai propi de supervisió, on reflexionem, analitzem, pensem sobre la vida , la dinàmica, l’ajut dels grups.

Així, mateix participem en unes trobades de professionals de diversos àmbits, que també fan treball amb grups, amb l’objectiu d’aprendre de l’experiència dels altres.

GRUPS D’ACTIVITATS

Grup d’ adults

Grup de teatre

El grup de teatre integratiu, Transit-art, neix d’ASEM Catalunya a partir de la necessitat d’integració de les persones amb discapacitat, en aquest cas aquesta integració s’inicia a l’entorn cultural, prenent com a punt de partida la investigació i l’assaig per arribar a un nou llenguatge cultural i dramàtic, transformant les limitacions dels participants en instruments que permetin trobar un nou discurs en l’escena.
Com a grup, pretén no només la integració dins la manifestació artística sinó també el treball conjunt a persones no discapacitades i professionals del medi.
En aquest projecte, alhora que s’aconsegueix acostar i integrar a les persones amb discapacitat a l’entorn cultural, també es produeix una tasca de sensibilització envers la població en general, a partir de la descoberta de les capacitats de cada persona i no a partir de les discapacitats.
Transit-Art, es troba als locals del Centre Cívic de Sant Andreu, els divendres durant dues hores i mitja, amb l’objectiu de tirar endavant aquesta proposta.
Al llarg de l’any s’han realitzat diferents actuacions, com per exemple:  El dia 2 de desembre, dia internacional contra l’esclavitud i per proximitat al dia internacional de la discapacitat, 3 de desembre, el grup de teatre experimental d’ASEM Catalunya: TRANSIT-ART, conjuntament amb el grup TRANS-FORMAS, en el marc de les activitats del Casal d’associacions juvenils de Barcelona, en una acció de nit. Una altra actuació important ha estat el dia 17 de desembre a la festa de Nadal de l’Associació, celebrada a Can Fabra.

Grup de teatre d’Asem Catalunya

Grup de piscina

L’activitat física en el medi aquàtic es conforma en el mitjà  ideal per a les persones amb malalties neurumusculars, l’ingravidessa  dins de l’aigua, els permet moure’s , sensació que tan sols poden experimentar en aquestes condicions, aquest moviment els proporciona beneficis, com l’activació de la circulació sanguínia, les rotacions articulars i els massatges corporals. L’activitat consta d’exercicis passius i actius, col·laboren una monitora i dos acompanyants, ajuden en els moviments que ofereixen dificultat als participants, així con els ajuden a vestir-se i desvestir-se. No hem d’oblidar els beneficis psico - socials que proporciona tota activitat grupal. Per tant l’activitat de piscina, esdevé capdal a l’hora de procurar la millora de la qualitat de vida.
Aquesta activitat és realitza en les Instal·lacions Municipals de Bon Pastor.

Activitats de piscina a les instal.lacions de Bon Pastor

Grup d’Informàtica

Aquest any s´ha posat en marxa un curs d´informàtica adreçat a persones afectades per malalties neuromusculars, que consisteix en ensenyar-los a utilitzar l´ordinador, navegar per internet, comunicar-se per correu electrònic, aprendre a utilitzar l´office i també el photoshop.

Aquest curs es realitza a les intal.lacions del “Centre Municipal d´educació especial Pont del Dragó”

La duració, dies i horaris s´especifiquen a la relació següent:

Període: Del 20 d´Octubre de 2005 al 22 de Juny de 2006
Dies:  Dimarts: 16,00h a 18,00h
            Dijous:    16,00h a 18,00h

 Grup d’informàtica d’Asem Catalunya a les instal.lacions del Pont del Dragó

ACTIVITATS

DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACITAT

FESTA DE NADAL

Can Fabra fue el escenario de la poesia y el teatro de nuestra Fiesta de Navidad

Transit-Art, Ainoa y los poetas Jaume Calatayud y Vicente Monera, protagonistas
Can Fabra fue el escenario, el pasado 17 de diciembre, de la Fiesta de Navidad de ASEM-Catalunya. Todos los asistentes tuvieron su regalo al entrar a la sala, desde neceseres con complementos para la higiene hasta libros o un ratón para el ordenador. El presidente de la entidad, Juan José Moro, y el concejal Joan Hereu, inauguraron oficialmente el acto con unos parlamentos a través de los que desearon a todos los asistentes un feliz año 2006.
Los poetas Jaume Calatayud y Vicente Monera ofrecieron un recital, guitarra y micrófono en mano, con textos, entre muchos otros, de Miguel Hernández, Antonio Machado, Salvador Espriu, Joan Salvat-Papasseit, Rafael Alberti i Miquel Martí i Pol; unos poemas cálidos, algunos de ellos inspirados en la época navideña.
Ainoa y su grupo, de forma inesperada, también aportaron su grano de arena a la celebración con la representación teatral «La magia de los sueños». En palabras de su creador, un espectáculo de fantasía y esperanza que invita a luchar por lo que cada uno quiere conseguir: «Independientemente de la edad y la enfermedad que tengamos, se tienen que aceptar las cosas sin perder las ganas de vivir», explica el autor. El montaje se preparó en un día con actores de a pié.

No podían faltar los villancicos
Por último, el grupo de teatro estable de ASEM-Catalunya, Transit-Art, protagonizó una actividad de teatro fórum basada en la comunicación entre el público y los actores. El grupo dio la bienvenida al 2006 con la representación de la obra El mago de Oz, pero este año el tema escogido han sido los cuentos de Navidad. Conrado, Ernes, Luis, Laia, Magda, Ana Elena i Sue cantaron toda una serie de villancicos acompañados por todo aquel que se quiso unir a la fiesta.

Grup de teatre d’Asem Catalunya-Festa de Nadal

RODA DE PREMSA

A fi de presentar el Manual d’Atenció General de Persones afectades per Malalties Neuromusculars, el dia 15 de novembre, vàrem convocar una roda de premsa els locals d’Agrupació Mutua, mitjançant el següent comunicat.

COMUNICAT DE PREMSA

Espanya dobla en 5 anys el nombre d’afectats per malalties neuromusculars

Agrupació Mútua, ASEM Catalunya i Diputació de Barcelona editen el primer manual d’atenció als malalts adreçat a familiars

La iniciativa posa de relleu els dèficits d’atenció i les dificultats socials que pateix el col·lectiu

Espanya té més de 34.000 afectats, dels què 8.000 són catalans
Agrupació Mútua publica conjuntament amb l’ASEM Catalunya , ’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars, i la Diputació de Barcelona el primer manual de cures d’aquestes malalties adreçat a familiars dels afectats. Es tracta d’una iniciativa pionera a Espanya que vol ser la base d’una campanya per a donar a conèixer els dèficits d’atenció que pateix aquest col·lectiu; tot i la gravetat de les malalties neuromusculars, el gruix de l’atenció el porten les famílies, i no existeix cap ajut especialitzat. De fet, el manual d’Agrupació Mútua, ASEM Catalunya i Diputació de Barcelona és el primer recurs específicament creat per a ells.

Segons dades d’ASEM Catalunya, més de 34.000 persones a tot l’Estat espanyol pateixen malalties neuromusculars. El 23,5% (unes 8.000 persones) es localitzen a Catalunya.

Una malaltia genètica sense cura que afecta sobre tot a joves

Les malalties neuromusculars són afeccions d’origen genètic que provoquen una reducció molt greu de la mobilitat i la disminució progressiva de la força muscular. El problema és crònic: dura tota la vida. Existeixen diferents graus d’afectació; els símptomes poden ser des d’un formigueig a les extremitats o dolors a braços i cames fins a una pèrdua pràcticament total de la mobilitat en els casos més greus. Els problemes musculars acaben afectant a la capacitat cardiorrespiratòria.

L’habitual és que aquestes malalties es detectin a curtes edats; la majoria dels casos nous corresponen a nens i adolescents. L’edat a la què es manifesta l’afecció és inversament proporcional a la gravetat; a menys anys, més greu serà la malaltia i més dificultats suposarà per a la vida quotidiana del pacient.

Actualment, no existeix cap cura. La fisioteràpia o els exercicis físics només poden ajudar al malalt a evitar els problemes derivats de la falta de mobilitat, però no aconseguirà aturar-ho.

Diferents tipus d’afeccions neuromusculars

Existeixen fins a 100 tipus diferents de malalties neuromusculars, tot i què les manifestacions són semblants en tots els casos: reducció de la mobilitat i disminució progressiva de la capacitat muscular.

La variant més comuna és la distròfia miotònica (o de Steinert). Quan es detecta entre nens sol esser molt greu, però entre adults actua amb menys agressivitat. Tot i això, provoca altres alteracions com ara paràlisi facial, problemes de catarates i calvície, etc.

En segon lloc pel que fa a incidència es situa la distròfia de Duchenne, que afecta només als homes. Els primers símptomes apareixen entre els 2 i els 4 anys; als 12, el malalt sol necessitar una cadira de rodes; als 18 anys, només té un 5% de mobilitat; cap als 25 anys, és habitual que es practiqui una traqueotomia.

Relativament més benigna és la distròfia de Becker, la tercera en importància. Afecta a persones de totes les edats i amb diversos graus de gravetat.

Actualment, totes aquestes malalties tenen baixa prevalença però alta incidència, el què significa que es registra un alt ritme de casos nous. Les darreres estadístiques oficials són de l’any 2000, però ASEM Catalunya calcula que en els darrers anys el nombre de malalts i de casos localitzats pot haver-se duplicat, degut entre altres causes a una major sensibilització i coneixement d’aquestas malalties i els avenços científics per l’estudi de l’ADN.

GRÀFIC 1

Font: CONSELL ASSESOR SOBRE MALALTIES NEUROMUSCULAR. OCT 2000.

Com es detecta la malaltia

Quan es produeix en nens, les malalties neuromusculares solen provocar dificultat per a aixecar-se o pujar escales. Aquests símptomes duen als pares a consultar a l'especialista on, sovint després d'un llarg pelegrinatge pel desconeixement de la patologia, se li detecta la malaltia.

En adults, els símptomes que duen al pacient a acudir a la clínica són similars: dificultat per a aixecar-se, impossibilitat d'aixecar els braços a l'altura del cap o de pujar escales.

Els especialistes comproven la dificultat en el moviment i confirmen el diagnòstic amb una biòpsia muscular. A continuació es realitza un estudi genètic.

L'única manera de prevenir la patologia és proveir al malalt del consell genètic perquè pugui decidir sobre la seva futura paternitat. D'aquesta manera, es pot saber el risc que el fetus pateixi la malaltia.

Les famílies, el principal suport del malalt

El manual editat per Agrupació Mútua, ASEM Catalunya i la Diputació de Barcelona pretén ésser una eina de formació que faciliti a les famílies ajudes i recursos per poder atendre millor les necessitats del malalt, amb consells pràctics sobre qüestions com ara alimentació, higiene o mobilitat. Cóm seure a la persona a la cadira de rodes o quins exercicis respiratoris poden ajudar són algunes de matèries que s’aborden.

Els pacients de malalties neuromusculars i les seves famílies han de fer front a problemes socials i econòmics important: les persones dependents necessiten un tracte especial que normalment recau en les famílies o en un cuidador que no està preparat per assistir a gent jove amb limitacions de mobilitat. Tanmateix, hi ha un greuge afegit; els afectats d’atròfies no poden treballar i, per tant, no tenen una pensió independent dels ingressos familiars.

I malgrat això, els costos són importants: un malalt crònic pot arribar a necessitar al voltant de 1.500€ mensuals. Els afectats realitzen de forma diària rehabilitacions fisioterapèutiques per atenuar els efectes d’aquestes malalties i en molts dels cassos és imprescindible l’ús d’ajudes ortopèdiques com cadires de rodes o llits articulats. Les famílies també han de realitzar adaptacions i reformes a la llar per a adaptar-la a les limitacions del malalt.
Sobre ASEM  CATALUNYA
ASEM  Catalunya (Associació Catalana de Malalties  Neuromusculars) està formada per afectats, familiars, metges i altres persones que, de manera desinteressada, realitzen una tasca de suport i orientació als malalts neuromusculars.
El seu objetiu és l’agrupació dels malalts neuromusculars a Catalunya per a poder treballar de forma coordinada en la recerca de posibles solucions. També porten a terme campanyes de sensibilització adreçades a l’opinió pública i a l’administració sobre els problemes dels afectats per distròfies.

Sobre Agrupació Mútua
Agrupació Mútua, entitat fundada el 1902, és una de les mútues històriques del país, amb és de 400.000 socis i clients a tota Espanya. Ofereix cobertura en previsió social: salut, vida, estalvi, pensions, llar, etc. Actualment factura un volum de primes superior a 180 milions d’euros anuals i gestiona és de 490.000 pòlisses.

Els problemes de dependència són una de les seves àrees d’interès, tant des del punt de vista de les assegurances com des dels programes d’acció social que es realitzen a través de la Fundació Agrupació Mútua.

MÉS INFORMACIÓ

Gabinet de premsa d’Agrupació Mútua: Tinkle

Raquel Blanco/Nuria Terés
Tel. 93 238 5700
E-mail: rblanco@tinkle.es, nteres@tinkle.es
Vàrem comptar amb l’assistència dels següents mitjans de comunicació:

REPERCUSIÓ EN LA PREMSA

MEDICINA TV

 REVISTA MIA

PRESENTACIÓ DEL MANUAL

PRESENTACIÓ DEL “MANUAL D’ ATENCIÓ GENERAL DE PERSONES AFECTADES PER MALALTIES NEUROMUSCULARS”

El passat 7 de Novembre es va fer la presentació del “Manual d’atenció general de persones afectades per malalties neuromusculars” editat per ASEM CATALUNYA amb la col·laboració de l’ Àrea de Benestar Social, de la Diputació de Barcelona, Corporació Fisiogestión i Agrupació Mútua.

Es va presentar a l’Edifici Serradell de la Diputació de Barcelona situat al Passeig Vall d’ Hebron.

La finalitat d’aquest manual, és que les persones que tenen cura de la persona afectada sàpiguen dur a terme la seva tasca en les millors condicions possibles, obtenint la millor qualitat de vida per la persona amb malaltia neuromuscular, esdevenint, així, una eina de formació que facilita la tasca de cuidador.

A aquesta presentació van assistir al voltant de 100 persones, que al finalitzar van poder gaudir d’ un piscolabis ofert per la Diputació de Barcelona i també  se’ls va fer entrega d’ un exemplar del llibre.

A la presentació van intervenir: Sr. D. Juan José Moro Viñuelas-. President d’Asem Catalunya; Ilma. Sra. Dª Núria Carrera. Diputada Presidenta de l’Àrea de Benestar Social; Sr. D. Josep Lluís Vilaseca-. President de Agrupació Mútua; Sr. D. José Maria Padrosa-. Director Gral. De Fisiogestión.

Acte de presentació del Manual a la Diputació de Barcelona

COL.LABORACIÓ A LA MARATÓ DE TV3

ACTIVITATS CIENTÍFIQUES

Reuniones Internacionales de  Asem Catalunya representando al Grupo AME (Atrofia Muscular Espinal)
2005

 I CONGRÉS DE LA FEDERACIÓ CATALANA DE MALALTIES NEUROLÒGIQUES POC FREQÜENTS, 21-22 D’ABRIL.

V JORNADA MEDICO INFORMATIVA D’ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, 20-21 DE MAIG.

JORNADA DE DISTROFINOPATIAS, DUCHENNE/BECKER, 11 DE JUNY

CONVENIS DE COL·LABORACIÓ

DIPUTACIÓ DE BARCELONA
Tenim signat un conveni de col·laboració amb la Diputació de Barcelona , en reconeixement a la tasca de suport que fem als serveis socials municipals, dins d’aquest conveni es va poder fer la presentació del Manual.

Acte a la Diputació de Barcelona

AJUNTAMENT DE SANT ANDREU
Conveni de cessió de local del C/ Montsec. Fruit del mateix, són les noves instal·lacions que tenim al c/ Montsec i que vàrem inaugurar el passat dia 20 juny.

Membres de l’Ajuntament de S. Andreu en la inauguració del nou local

Article sobre la nova seu
en el diari del Districte de Sant Andreu.

INAUGURACIÓ DEL LOCAL

Inauguració del nou local amb la presencia de socis d’Asem i membres de
  l’Ajuntament de Sant Andreu.

ARQUITECTES SENSE FRONTERES
Conveni de col.laboracio per la realització del projecte d’obres del local.

Plànol de les obres de la nova seu
        
        Plànol de les obres de la nova seu

INSTITUT D’ EDUCACIÓ. AJUNTAMENT DE BARCELONA.
 
Conveni de col·laboració per la cessió de les instal·lacions del Pont del Dragó per la realització de l’activitat d’informàtica .

ACORDEN:
1.-L’Institut d’Educació i el Centre Municipal d’Educació Especial Pont del Dragó, facilitaran la utilització de dues aules a l’entitat Asem CATALUNYA segons les especificacions relacionades a continuació:

Període: del 01d’Octubre de 2005 fins al 30 de Juny de 2006.
Els dies i les hores següents:
Dimarts :    16 a18 hores Aules 1i 2
Dijous    :   16 a18 hores Aules 1i 2

Per a realitzar la següent activitat:

Posar en marxa el projecte “Ens movem per Internet”.
El projecte està adreçat a persones afectades per malalties neuromusculars i consisteix en ensenyar-los a utilitzar l’ordinador navegar per Internet, comunicar-se per correu electrònic, i tots aquells aspectes relacionats amb els continguts anteriors.

UNIVERSITAT DE BARCELONA.
Conveni de col·laboració en l’activitat docent de la universitat de Barcelona.
Per la formació teòrica - pràctica de Diplomades en Treball Social.

ASOCIACION EUROPEA DE INTERCAMBIO EDUCATIVO COINED
Voluntaris internacionals.

 FUNDACIÓ “LA CAIXA”

 

 

FUNDACIÓ DOMICÍLIA
A fi de garantir l’atenció personal als nostres associats, hem signat el següent conveni.

                        Acte de signatura del conveni ambFundació Domicília

CONSORCI DE NORMALITZACIÓ LINGÜÍSTICA

FUNDACIÓ BOCALAN

 

            
               STANDS DIVULGATIUS

IX REUNIÓ ANUAL DE LA SOCIETAT CATALANA DE NEUROLOGIA

Del 10 al 12 de març de 2005 es va celebrar a Lloret la IX  Reunió Anual de la Societat Catalana de Neurologia. ASEM-Catalunya va ser present durant els tres dies que va durar amb un estand informatiu. El dissabte, el doctor Adolf Pou Serradell, del Servei de Neurologia de l'Hospital del Mar de Barcelona, va donar una conferència sota el títol de "Patologia neuromuscular. Avenços recents".
Amb un marcat caràcter especialitzat, va tractar principalment sobre les diferents proteïnes que intervenen en les malalties neuromusculars, les malalties per repetició de trinucleòtids i els últims avenços  en el tractament de les distrofies musculars.
En el primer punt, va comentar que cada dia es descobreixen coses noves i, encara que inicialment pugui semblar que no tinguin una repercussió pràctica, "l'han de tenir més tard quan es coneix la vertadera causa de certes miopaties". Es va referir també concretament a "l'efecte de la miotilinopatia que és una alteració d'una proteïna que estabilitza el sarcòmer perquè es contragui bé el muscúl i que pot estar en el origen de moltes afectacions a les que no es trobava la causa". Es va referir a la importància de la repetició de trinucleòtids en el origen de certes malalties neuromusculars, especialment en el Steinert, de la que va assenyalar que s'està estudiant la correlació entre les repeticions CTG i les expressivitats de l'intel.lecte de les persones o la funció cardíaca.
Finalment, va acabar la comferència fent un repàs de les principals línees de treball i investigació en les distrofies musculars. Es va referir al Salt d'Exó en la distrofia muscular de Duchenne del Généthon de París i a la corticoteràpia, també en Duchenne, encara que en aquest últim cas va comentar que es tracta d'una línia d'investigació molt controvertida.   
                                                     

Reunió anual de la Societat C. De Neurologia

FIRA D’ENTITATS A SANT ANDREU- 27 I 28 DE MAIG

FIRA DE LA MERCÈ A BARCELONA-SETEMBRE

ASEM-Catalunya, amb la MERCÈ' 05

Aquest va ser el segon any que vam comptar amb estand durant la Fira d'Entitats que se celebra durant les festes de la Mercè de Barcelona. Enguany estàvem a l'estand número vuit molt aprop de l'encreuament dels carrers de la Rambla de les Flors i el carrer Pelai i a tocar de les sortides tant de metro com dels Ferrocarrils Catalans. En un lloc de pas bastant transitat com així vam comprovar durant les tres jornades que vam ser presents en horari d'onze del matí a vuit del vespre.
El perfil de les persones que es van apropar a la Fira era molt variat encara que, preferentment, familiar i gent gran. També s'hi van apropar persones amb curiositat i professionals i estudiants de l'àmbit social.
La nit anterior hi va haver festa i grossa amb els concerts de Melendi i Amaral, entre d'altres. Suposo que això justifica i pot arribar a excusar la falta de molts joves entre les persones que aquell matí de divendres es van acostar fins a la Plaça Catalunya per conèixer de primera mà la gran varietat de temes, activitats, projectes i sensibilitats que conformen la part del teixit associatiu de la nostra ciutat que van formar part de la Fira i que durant aquells dies es van fer més visibles als ulls de la resta de ciutadans de Barcelona.
Durant la jornada del divendres en la que podia ser previsible la visita d'algun representant oficial, aquesta no es va produir. Circumstància, si més no, que ens va sorprendre una mica si tenim en compte que l'Associació de Fibromiàlgia estava al nostre costat i que una molt coneguda política pateix aquesta malaltia. En qualsevol cas, l'ambient que es va respirar durant aquell matí de divendres va ser, a més de lúdic i festiu, com és propi de les festes de la patrona de la ciutat Comtal, marcadament amb accent tant social com didàctic. Durant els tres dies de la Mercè, l'Ajuntament va muntar diferents espais a la plaça Catalunya per conscienciar en valors els més petits. I, de passada, servir com a recordatori per als que ja no ho són tant.
La neteja i la seguretat van ser dos dels aspectes en els que més va voler incidir l'Ajuntament de Barcelona durant les Festes. Per aquest motiu va duplicar durants aquells dies el nombre de dispositius tant de neteja com policia a la zona cèntrica de la ciutat. L'administrativa d'ASEM-Catalunya així ho va constatar al observar que el nombre de parelles de policies, com a mínim a primer cop d'ull, semblaven més nombroses. Amb aquestes mesures l'administració municipal va voler respondre a les veus crítiques amb la seva gestió que assenyalaven l'incivisme i la inseguretat com dos dels problemes més greus a encarar en el present i futur més immediat.
En fi, segona presència en la Fira que ens va servir per acostar-nos als ciutadans així com a mitjà de difusió de la nostra associació. També ens va permetre comprovar que el texit associatiu de Barcelona és cada vegada més fort. I nosaltres amb ell. Així que, un passet en el nostre camí.-

Stand d’Asem Catalunya a la Plaça de Catalunya

FIRA DE SERVEIS SOCIALS A CORNELLÀ

VI Fira de Serveis Socials de la Diputació de BCN, a Cornellà

El passat 27 d’abril de 2005, la Diputació de Barcelona va organitzar la VIª Fira de Serveis Socials al recinte firal de Cornellà.
Més de 130 entitats van participar en aquest acte de caràcter bianual. Distribuïts en un espai de dimensions considerables, nosaltres vam ocupar des de les deu del matí i fins a les set de la tarda l’estand número ú. Casualitat o no estàvem els primers en la llarguíssima llista d’entitats presents a la Fira, just després de l’estand de la Diputació de Barcelona.
El nostre objectiu va ser donar a conèixer la nostra associació en un sentit ampli: des del tipus de malalties que tractem passant per les activitats, grups de treball, de suport  i projectes de futur per seguir avançant en l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties neuromusculars i els seus familiars.
Van passar al voltant d’un centenar de persones a informar-se, entre aquests, principalment, fisioterapeutes i estudiants de cursos de formació. Tots, però, professionals o futurs professionals d’aquest sector ja que es tractava d’una Fira destinada a un tipus de visitant amb aquest perfil.
Durant el matí, vam tenir l'oportunitat de saludar a la Núria Carrera, diputada de l'Àrea de Benestar Social de la Diputació de Barcelona.
Vam entregar-li un dossier amb les  propostes de la nostra associació en matèria de serveis socials, sanitat, prestacions, ensenyament... així com l’últim número de la nostra revista Lligam i la vam emplaçar a la presentació del "Manual de cuidados de enfermedades neuromusculares" com un acte social de rellevància.
Ignasi Robleda

Stand d’Asem Catalunya a la fira de Cornellà

JORNADA SOLIDÀRIA DEL F.C.B

ACTES SOCIALS

• Dinar amb la Consellera Marina Geli, 12 juliol.
• Jornada d’homenatge a Federica Montseny amb la participació de l’Hble Sra. Marina Geli, consellera de salut el 13 d’octubre.

• Pla de inversions de salut 2004-2012. Palau de Pedralbes, 3 de novembre

 
      Molt Hble.Sr. President Pascual Maragall, Hble. Sra. Marina Geli, Consellera de Salut, Sr Juan José Moro, President d’Asem Catalunya i Sra. Maria Ramos, Gerent d’Asem Catalunya.

• Premi a la Casa domòtica a La Pedrera.
• Dinar al Casino de Barcelona, en pro de la Marató TV3, 16 de desembre.

DINAR AL CASINO DE BARCELONA, AMB MOTIU DE L´ENTREGA DEL DONATIU A LA MARATÓ DE TV3

Barcelona, divendres 16 de desembre de 2005

14:00 h.                  Arribada al Casino de Barcelona dels membres de les Associacions i Federacions de Malalties del Cervell
                               C. Marina, 19-21
                               Tel.   93/ 225.78.78

14:30 h.                  Fotografia de les Associacions amb els croupiers del Casino de Barcelona, en l´acte del lliurament de la fitxa amb valor de 10.000 € per part de la Sra. Carmen Mateu, Presidenta del Festival de Peralada.

14:45 h    Dinar ofert pel Sr. Artur Suqué, President del Grup Peralada i la seva
                               esposa Sra. Carmen Mateu, a les Associacions i Federacions que
                               participen a la Marató de TV3.

Filmació de tot el grup per part del programa  “En Directe” especial Marató

**  Apart del donatiu que es farà aquest dia, el diumenge dia 18 de desembre es lliurarà també un taló amb la totalitat dels donatius que els clients de Casinos de Catalunya han dipositat a la urna per la Marató, al llarg del mes de desembre.

ASSISTÈNCIA AL LLIURAMENT DE PREMIS D’INVESTIGACIÓ I BEQUES DE   FORMACIÓ DE L’AGRUPACIÓ MÚTUA

              Sra.Pura Muñoz, rep el premi per la seva investigació amb ratolins mdx Duchenne.

ASSISTÈNCIA I COL.LABORACIÓ AL DIA INTERNACIONAL DEL VOLUNTARIAT

PARTICIPACIONS

• Comissió Dona, Ajuntament de Barcelona.
• Jornada de Salut Publica, Historia clínica compartida, Conselleria de salut, 4 d’ octubre.
• Comissió de salut. Federació Ecom.
• Espai de debat. Llei de serveis socials.
• Jornada sord-ceguessa, 29 abril.

• Sessió formativa. BARCELONA ACTIVA, RETOS PROFESIONLES DE LOS T.S.
• Jornada formativa. ACADEMIA DE CIENCIAS MEDICAS CATALUÑA Y BALEARES. 24 DE MAIG
• Foro català de pacients , desembre.
• Universitat tècnica d’estiu. Cocemfe del 7 al 10 de juny.

• Jornada “Vida Independent”, a Lleida-Jornada GAMS-Jornades ELA, Badalona.

JORNADES

ASEM Catalunya ha assistit a diferents jornades, realitzades per altres entitats, a les quals creiem que és important assistir-hi, donat que donen una visió general de les problemàtiques i oportunitats de les associacions, així com fomenten el teixit associatiu del nostre país. Durant l’any 2005 hem assistit a:

• Aprofundint en el coneixement de les malalties neurològiques degeneratives (L’Esclerosi Lateral Amiotròfica), organitzat per l’Associació de Grups de Suport de l’ELA a Catalunya els dies 17 de novembre i 13 de desembre a la Sala d’Actes de l’Hospital Municipal de Badalona.

• Els grups d’Ajuda Mútua (GAM) un recurs pels pacients amb Ictus, el dia 4  de novembre de 2005 a l’Auditori de Midat Mútua a Barcelona organitzat per  la Fundació Espai Salut, grup Fisiogestión.

• El dia 27 d’octubre de 2005, es va celebrar una jornada sobre la vida independent organitzada per ASPID Lleida, a la ciutat de Lleida, a l’Aula Magna de la Universitat (Plaça Victor Siurana). En la jornada hi van participar diferents entitats i grups, així com: Institut Guttman, Foro de vida independent, l’Ajuntament de Lleida... 

XERRADES DIVULGATIVES

• Xerrada a Llagostera

• Xerrada a Sant Feliu de Llobregat.
  El dimarts dia 25 d’octubre, hem realitzat a la seu de la Fundació Domicilia (Sant Feliu del Llobregat) una xerrada pel col·lectiu de Treballadores Familiars, per tal d’explicar que són les malalties neuromusculars i quines són les necessitats d’aquest col·lectiu.

CONTACTES INSTITUCIONALS

AJUNTAMENT DE BARCELONA

• Institut Municipal de Paissatge Urbà i Qualitat de Vida: Sr. Jordi Portabella
• Institut Municipal de Disminuïts: Sra. Roser Torrentó, Sra. Rosario Borda
• Districte de Sant Andreu: Sr. Jordi Hereu

DEPARTAMENT DE BENESTAR I FAMÍLIA

• Programa de Disminuïts: Sra. Àngels Betriu

DEPARTAMENT DE CULTURA

• Projecte de teatre: Sra. Nuria Sans, Sra. Berta Sureda

DEPARTAMENT DE SALUT

• Hble. Consellera: Sra. Marina Geli
• Director de Recursos Sanitaris: Sr. Rafael Manzanera
• Directora: Dra. M. Luisa de la Puente        
• Directora del Pla Sociosanitari: Sra. Carmen Caja
• Direcció General de Recursos Sanitaris: Sr. Albert Navarro

DIPUTACIÓ DE BARCELONA

• Diputada: Sra. Nuria Carrera
• Tècnic: Sr. Josep Muñoz
• Tècnic: Sr. Alfons Montenegro