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Los premios "Fem pinya" cierran la conmemoración del 15 de noviembre, Día de las Personas con Enfermedad Neuromuscular
Más de 150 personas se reunieron, el sábado 19 de noviembre, en la Casa del Mar de Barcelona para asistir a la entrega de los primeros Premios "Fem pinya", que ASEM Cataluña organizó en el marco de la celebración del 15 de noviembre, Día de las Personas con Enfermedad Neuromuscular. Fue un acto multitudinario y muy emotivo, el objetivo del cual era reconocer a los socios, familiares y profesionales relacionados con la asociación.
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ASEM (Associació
Catalana de Malalties Neuromusculars).
Está formada por afectados,
familiares, médicos y otras personas que de una manera
desinteresada llevan a cabo el objetivo de apoyar y orientar
a quien padece alguna de las enfermedades neuromusculares. |
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| ¿Qué son las
enfermedades musculares? |
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Son enfermedades crónicas,
es decir, que una vez comienzan a mostrar sus efectos estos perduran
para toda la vida.
Su síntoma más
importante es la perdida de fuerza. Esta puede ser evidente desde el
nacimiento o puede aparecer poco a poco a cualquier edad.
Son enfermedades de
origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de
los músculos o de los nervios destinados a ellos.
Por suerte estas
enfermedades no producen ningún tipo de dolor ni afectan a la
inteligencia aunque la perdida de fuerza limita aspectos de la vida
social, afectiva, etc. y produce especialmente, una sensación de
dependencia hacia los demás.
Aunque existen
fundadas esperanzas de llegar a encontrar un tratamiento curativo para
la gran mayoría de estas enfermedades, por ahora no hay ninguna.
Pero, siempre se puede
hacer algo para mejorar el estado del enfermo. Por ejemplo fisioterapia,
prevención de deformaciones, deporte adap- tado, etc,.
Las principales
enfermedades neuromusculares son:
Distrofias musculares
Distrofias miotónicas
Miopatías congénitas
Atrofias espinales
Polineuropatías
Miastenias
Miopatías metabólicas
Otras enfermedades musculares |
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Los grupos
socioterapéuticos que ya tenemos consolidados desde ASEM Catalunya son los
siguientes:
- Grupo de padres
- Grupo de Facio-Becker
- Grupo de Mujeres
- Grupo de Steinert
- Grupo de Familiares
Estos grupos son un
espacio que ofrece la entidad para compartir con personas de situación
similar, sus vivencias, miedos, preocupaciones, angustias y otros
sentimientos derivados de la realidad de la enfermedad. También tienen
como objetivo buscar de manera grupal soluciones para sentirnos mejor y
compartir información sobre recursos y estrategias para mejorar
la calidad de vida.
CALENDARIO DE LOS GRUPOS SOCIOTERAPÉUTICOS DE ASEM CATALUNYA
2012
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Grup de pares - 19:30h ASEM Catalunya. Fabra i Coats - C/Sant Adrià, 20. 08030, Barcelona |
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Grup de Facio-Becker - 16:30h HE Can Guardiola. C/Cuba, 2. 08030, Barcelona |
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Grup de dones - 18:00h ASEM Catalunya. C/Montsec, 20-22, baixos. 08030, Barcelona |
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Grup d'Steinert - 19:00h HE Can Guardiola. C/Cuba, 2. 08030, Barcelona |
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Grup de familiars - 18:30h C.Pi i Molist. C/Roger de Llúria, 126. 08009, Barcelona |
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| Fisioterapia domiciliaria |
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La fisioterapia en los
enfermos neuromusculares está demostrado que es eficaz y necesaria para
poder paliar y retrasar muchas de las complicaciones que conllevan estas
enfermedades. A cualquier enfermo neuromuscular que se le prescriba
fisioterapia domiciliaria por su médico especialista, se le
concederá, con lo que conseguiremos evitar desplazamientos, gestiones y
complicaciones innecesarias, a todas las familias con personas afectadas
por esta enfermedad.
En la comunidad autónoma
de Catalunya, la fisioterapia se contempla como una prestación de
pleno derecho para los enfermos neuromusculares, desde ASEM Catalunya
realizamos todos los trámites necesarios para que puedas acceder a este
tipo de atención. |
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Agrupar a los
pacientes afectados que vivan en Cataluña, para poder trabajar de forma
coordinada en la búsqueda de posibles soluciones.
Sensibilizar a la
opinión pública y a la administración de los problemas de la curación,
tratamientos y prevención de estas enfermedades.
Facilitar información
sobre estas enfermedades a pacientes y familiares para conseguir un
mejor conocimiento e implicación de estas.
Potenciar todos los
canales de información y sistemas de ayudas para los afectados para
evitar su marginación social.
Cooperar con las
entidades que tengan por finalidad conseguir cambios de actitud social que
permitan una mejor calidad de vida para los afectados. |
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Mediante programas de
información para los afectados y sus familiares.
Promocionando
actividades de todo tipo (culturales, de ocio, deportivas, etc...) donde
la participación del afectado sea tan válida como cualquier otra.
Organizando
conferencias, mesas de debate, congresos, etc donde la problemática
actual del afectado sea expuesta para el conocimiento general.
Y una larga lista que,
principalmente vaya destinada a nuestro principal objetivo: Conseguir el
mejor bienestar posible para los afectados por enfermedades
neuromusculares. |
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Calle Montsec, 20-22
08030 BARCELONA
Teléfono: 93 274 49 83 - Fax: 93 274 13 92
E.mail: asemcatalunya@telefonica.net
Horario de atención de lunes a viernes
de 10 a 14 y de 16 a 19 |
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| Datos para hacerse socio: |
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Si está
interesado en afiliarte a nuestra asociación,
rellene este questionario. Clic
aquí |
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| Donativos e inscripciones a: |
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Caixa d'Estalvis
i Pensions de Barcelona
2100 0383 95 0200161850 |
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Os animamos a colaborar con la asociación de una manera muy fácil que también os beneficiará a vosotros. Sólo tenéis que solicitar la tarjeta Master Card de ASEM Catalunya a través del folleto que os adjuntamos, una tarjeta que permitirá destinar beneficios a la asociación y los mismos titulares disfrutarán de diversas ventajas, gracias al convenio que ha firmado la entidad con Catalunya Caixa. Es una muy buena oportunidad, ya que es gratuita! Más información [+]
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¡¡Vota nuestros proyectos!! |
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Los
clientes de Caja Navarra tienen a su disposición miles de proyectos
sociales entre los que depositar su elección dentro de la iniciativa 'Tú
eliges: tú decides'.
Tú puedes elegir proyectos concretos, pero también
actividades o líneas hasta un máximo de tres opciones en total. ASEM Catalunya ha presentado cuatro proyectos que puedes votar si eres cliente de Caja Navarra.
Más información: clic aquí
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Grup de pares - 19:30h |
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Grup de Facio-Becker - 16:30h |
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Grup de dones - 18:00h |
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Grup d'Steinert - 19:00h |
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Grup de familiars - 18:30h |
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Os informamos que tenéis a vuestra disposición la revista Lligam para que enviéis artículos sobre aquellos temas que consideréis interesantes relacionados con las enfermedades neuromusculares. Como ya sabéis, la revista es un espacio de participación abierto a los socios. Nos podéis hacer llegar vuestros textos a:
asemcatalunya@hotmail.com
¡Muchas gracias!
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