ASEM , Associació Catalana de Malalties Neuromusculars, està formada per afectats, familiars, metges i altres persones que, de manera desinteressada, duen a terme l’objectiu d’orientar i donar suport a aquells que pateixen alguna malaltia neuromuscular.

Són malalties cròniques, és a dir que, un cop comencen a mostrar els seus efectes aquests perduren per a tota la vida.

El seu símptoma més important és la pèrdua de força. Aquesta pot ser evident des del naixement o pot aparèixer a poc a poc a qualsevol edat. Són malalties d'origen genètic generalment manifestades en un deteriorament progressiu dels músculs o dels nervis que hi són destinats.

Per sort aquestes malalties no produeixen cap tipus de dolor ni afecten la intel·ligència encara que la pèrdua de força limita aspectes de la vida social, afectiva, etc. i crea una sensació de dependència dels altres. Tot i que existeixen fundades esperances d'arribar a trobar un tractament curatiu per a la gran majoria d'aquestes malalties, ara com ara no n’hi ha cap.

No obstant això, sí que podem fer alguna cosa per millorar l'estat del malalt. Per exemple fisioteràpia, prevenció de deformacions, esport adaptat, etc. Les principals malalties neuromusculars són:

Distròfies musculars
Distròfies miotòniques
Miopaties congènites
Atròfies espinals
Polineuropaties
Miastènies
Miopaties metabòliques
Altres malalties musculars

Els grups d'ajuda mútua que ja tenim consolidats des d’ASEM Catalunya són els següents:

Grup jove
Grup de pares d’adolescents
Grup de miastènia
Grup d’adults
Grup de pares de nens petits
També estem intentant iniciar el grup Steinert.

L'objectiu d'aquests grups consisteix a fer reunions periòdiques i realitzar activitats per a conèixer-nos millor i intercanviar opinions i dubtes.

Està demostrat que la fisioteràpia en els malalts neuromusculars és eficaç i necessària perquè  ajuda a pal·liar i retardar moltes de les complicacions que comporten aquestes malalties.  Qualsevol malalt neuromuscular té dret  a fisioteràpia domiciliària si el seu metge especialista li prescriu, cosa que evitarà desplaçaments, gestions i complicacions innecessàries a totes les famílies amb persones afectades per aquesta malaltia.

A Catalunya, la fisioteràpia es considera com una prestació de ple dret per als malalts neuromusculars. Des d’ASEM Catalunya fem tots els tràmits necessaris per accedir a aquest tipus d'atenció.

Agrupar els/les pacients que visquin a Catalunya, per poder treballar de forma coordinada en la recerca de possibles solucions.

Sensibilitzar l'opinió pública i l'administració dels problemes de la curació, tractaments i prevenció d'aquestes malalties.

Facilitar-ne informació a pacients i familiars perquè en tinguin un coneixement millor i s’impliquin en la recerca de solucions.

Potenciar tots els canals d'informació i sistemes d'ajuda a les persones afectades per evitar-ne la marginació social.

Cooperar amb les entitats que tinguin per finalitat aconseguir canvis d'actitud social que els permetin una millor qualitat de vida. 

Mitjançant programes d'informació per a les persones afectades i els seus familiars.

Promocionant activitats de tot tipus (culturals, d'oci, esportives, etc...) en què la seva participació sigui tan vàlida com qualsevol altra.

Organitzant conferències, taules de debat, congressos, etc. on la problemàtica actual d’aquestes persones sigui exposada per al coneixement general.

I una llarga llista que vagi destinada al nostre principal objectiu: aconseguir el millor benestar possible per als malalts neuromusculars.

Si us interessa formar part de la nostra associació, ompliu aquest qüestionari.   Clic aquí