FINALISTES CONCURS DE VÍDEO DE TVCAN

ASEM Catalunya ens trobem entre els vídeos finalistes d'un concurs de vídeos que realitza TVcan (Caja Navarra). Ara el concurs depén de les votacions al Facebook, així que us deixem el link per ajudar-nos a ser els guanyadors! Animeu-vos a votar i penjeu el link als vostres murs per a aconseguir la màxima difusió!! El link és el següent:
www.cajanavarra.es/es/concurso-tvcan/videos/cosa-de-magia.htm


 
     
 

JORNADES III SETMANA DE LES PERSONES AMB MALALTIES NEUROMUSCULARS

 
     
  FOTOGRAFIES DE LES JORNADES  
     
 
1 10 11 12 13
14 15 16 17 18
19 2 20 21 22
 
     
 
Tu tries: tu decideixes

Els clients de Caja Navarra tenen a la seva disposició milers de projectes socials entre els quals dipositar la seva elecció dintre de la iniciativa 'Tu tries: tu decideixes'. Aquests projectes concrets estan enquadrats en activitats i aquestes, al seu torn, dintre de les vuit grans línies d'actuació social. Tu pots triar projectes concrets, però també activitats o línies fins a un màxim de tres opcions en total.

ASEM Catalunya ha presentat tres projectes que pots votar si ets client de Caja Navarra.

Més informació: clic aquí

 
     
Qui som?

ASEM , Associació Catalana de Malalties Neuromusculars, està formada per afectats, familiars, metges i altres persones que, de manera desinteressada, duen a terme l’objectiu d’orientar i donar suport a aquells que pateixen alguna malaltia neuromuscular.

Què són les malalties musculars?

Són malalties cròniques, és a dir que, un cop comencen a mostrar els seus efectes aquests perduren per a tota la vida.

El seu símptoma més important és la pèrdua de força. Aquesta pot ser evident des del naixement o pot aparèixer a poc a poc a qualsevol edat. Són malalties d'origen genètic generalment manifestades en un deteriorament progressiu dels músculs o dels nervis que hi són destinats.

Per sort aquestes malalties no produeixen cap tipus de dolor ni afecten la intel·ligència encara que la pèrdua de força limita aspectes de la vida social, afectiva, etc. i crea una sensació de dependència dels altres. Tot i que existeixen fundades esperances d'arribar a trobar un tractament curatiu per a la gran majoria d'aquestes malalties, ara com ara no n’hi ha cap.

No obstant això, sí que podem fer alguna cosa per millorar l'estat del malalt. Per exemple fisioteràpia, prevenció de deformacions, esport adaptat, etc. Les principals malalties neuromusculars són:

Distròfies musculars
Distròfies miotòniques
Miopaties congènites
Atròfies espinals
Polineuropaties
Miastènies
Miopaties metabòliques
Altres malalties musculars

Grups Socioterapèutics

Els grups socioterapèutics que ja tenim consolidats des d’ASEM Catalunya són els següents:

- Grup de pares amb fills/es amb malaltia neuromuscular
- Grup de familiars de persones amb malaltia neurmuscular
- Grup de distròfia miotònica de Steinert
- Grup de distròfia de becker/duchene
- Grup de distròfia facio-escapulohumeral
- Grup de debat

Els grups són un espai que ofereix l'entitat per compartir amb persones de situació similar, les seves vivències, pors, preocupacions, angoixes i altres sentiments derivats de la realitat de la malaltia. També tenen com a objectiu, buscar de manera grupal solucions per a sentir-nos millor, trobar sensació d'alivi i compartir informació sobre recursos i estratègies per millorar la qualitat de vida.

Fisioteràpia domiciliària

Està demostrat que la fisioteràpia en els malalts neuromusculars és eficaç i necessària perquè  ajuda a pal·liar i retardar moltes de les complicacions que comporten aquestes malalties.  Qualsevol malalt neuromuscular té dret  a fisioteràpia domiciliària si el seu metge especialista li prescriu, cosa que evitarà desplaçaments, gestions i complicacions innecessàries a totes les famílies amb persones afectades per aquesta malaltia.

A Catalunya, la fisioteràpia es considera com una prestació de ple dret per als malalts neuromusculars. Des d’ASEM Catalunya fem tots els tràmits necessaris per accedir a aquest tipus d'atenció.

Què busquem?

Agrupar els/les pacients que visquin a Catalunya, per poder treballar de forma coordinada en la recerca de possibles solucions.

Sensibilitzar l'opinió pública i l'administració dels problemes de la curació, tractaments i prevenció d'aquestes malalties.

Facilitar-ne informació a pacients i familiars perquè en tinguin un coneixement millor i s’impliquin en la recerca de solucions.

Potenciar tots els canals d'informació i sistemes d'ajuda a les persones afectades per evitar-ne la marginació social.

Cooperar amb les entitats que tinguin per finalitat aconseguir canvis d'actitud social que els permetin una millor qualitat de vida. 

Com ho aconseguirem?

Mitjançant programes d'informació per a les persones afectades i els seus familiars.

Promocionant activitats de tot tipus (culturals, d'oci, esportives, etc...) en què la seva participació sigui tan vàlida com qualsevol altra.

Organitzant conferències, taules de debat, congressos, etc. on la problemàtica actual d’aquestes persones sigui exposada per al coneixement general.

I una llarga llista que vagi destinada al nostre principal objectiu: aconseguir el millor benestar possible per als malalts neuromusculars.

ASEM Catalunya
Montsec, 20-22
08030 BARCELONA

Telèfon: 93 274 49 83 -  Fax: 93 274 13 92
E.mail:
asemcatalunya@telefonica.net
Horari d'atenció: de dilluns a divendres de 10 a 14 i de 16 a 19
Dades per a fer-se soci:

Si us interessa formar part de la nostra associació, ompliu aquest qüestionari.   Clic aquí

Donatius i inscripcions:
La Caixa
2100 0383 95 0200161850